Pflegebedürftigkeit von Kindern und Jugendlichen und ihre Bedeutung für die Familien

In Deutschland sind derzeit ca. 75.000 Kinder unter 15 Jahren pflegebedürftig im Sinne des SGB XI und etwa 130.000 Kinder schwerbehindert im Sinne des SGB IX. Die betroffenen Kinder werden fast ausnahmslos in ihrer Häuslichkeit betreut, versorgt und gepflegt (99,5 %) – in der Regel durch ihre Mütter. Die Betreuungs- und Pflegebedarfe stellen hohe Belastungen für das gesamte Familiensystem dar. Eltern von pflegebedürftigen und/oder behinderten Kindern haben im Vergleich mit Eltern gesunder Kinder eine signifikant schlechtere körperliche wie seelische Gesundheit, geringere Lebensqualität und eine deutlich schlechtere wirtschaftliche Situation durch Karriere- und Erwerbseinbrüche. Belastungen und Beeinträchtigungen zeigen sich auch bei den Geschwisterkindern. Es gibt aber auch Hinweise, dass die betroffenen Familiensysteme an den Herausforderungen erstarken und einen engen Familienzusammenhalt entwickeln.
Die betroffenen Familien sind auf umfassende Information, Beratung und Unterstützung angewiesen. Den komplexen Bedarfslagen über alle relevanten Sozialgesetzbücher hinweg zu begegnen gelingt jedoch trotz existierender Reha-Servicestellen und Pflegestützpunkte noch nicht befriedigend.
Auf Basis internationaler Studien und den Ergebnissen der vom AOK Bundesverband geförderten Kindernetzwerkstudie 2013/2014 mit 1.567 Eltern chronisch kranker und/oder behinderter Kinder stellt der Beitrag die Lebenssituation von Familien mit pflegebedürftigen Kindern dar.