Lebensqualitätsforschung bei Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten

TY - JOUR

T1 - Lebensqualitätsforschung bei Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten

T2 - Erste Ergebnisse

AU - Bressmann, T

AU - Sader, R

AU - Ravens-Sieberer, Ulrike

AU - Zeilhofer, H F

AU - Horch, H H

PY - 1999

Y1 - 1999

N2 - Auch wenn die funktionellen und ästhetischen Ergebnisse der Behandlung von Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-(LKG)-Spalte sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert haben, bleibt die LKG-Spalte für Patienten und Angehörige ein ernstes Problem. Während sich die psychologische Forschung bisher mit Themen wie Intelligenz, Selbstkonzept oder Behandlungszufriedenheit auseinandergesetzt hat, sind langfristige Auswirkungen von LKG-spezifischen Problemen auf psychologische Konstrukte wie Lebensqualität bisher nicht erforscht worden. Aus einem Pool von 156 LKG-Patienten nach Abschluß der primären Operationen wurden verschieden große Subgruppen mit einem Satz standardisierter Fragebögen (KINDL, SF-36, Social Support Survey) untersucht. Mit der Impact on Family Scale wurden gleichzeitig 112 Elternteile oder Elternpaare in Hinblick auf die langfristigen Auswirkungen für die Familie befragt. Weiterhin kam ein Satz von interdisziplinär entwickelten LKG-spezifischen Fragenkatalogen zum Einsatz. Die vorgestellten Ergebnisse zeigen, daß die subjektiv empfundene Lebensqualität vom LKG-Patienten, die an einem interdisziplinären Spaltzentrum über den gesamten Zeitraum der Wachstumsperiode betreut und behandelt werden, gut ist und dem Kollektiv der Normalbevölkerung entspricht. Der Grad der sozialen Integration von LKG-Patienten erscheint ebenfalls im Normbereich. Die Eltern berichten nur geringfügige langfristige Probleme für die Familiengemeinschaft und weitere Familienplanung. Die Zufriedenheit der Patienten mit ihrer Behandlung ist hoch. Die selbstentwickelten Fragensammlungen weisen auf spezifischere Probleme hin, bei denen die LKG-Spalte als Beeinträchtigung empfunden wird und die v. a. im Bereich der sozialen Akzeptanz liegen. Diese Probleme werden durch die bisher verwendeten standardisierten Fragebögen nicht erfaßt. Die Kombination beider Arten von Fragebögen stellt eine ausreichend sensitive Untersuchungsprozedur dar.

AB - Auch wenn die funktionellen und ästhetischen Ergebnisse der Behandlung von Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-(LKG)-Spalte sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert haben, bleibt die LKG-Spalte für Patienten und Angehörige ein ernstes Problem. Während sich die psychologische Forschung bisher mit Themen wie Intelligenz, Selbstkonzept oder Behandlungszufriedenheit auseinandergesetzt hat, sind langfristige Auswirkungen von LKG-spezifischen Problemen auf psychologische Konstrukte wie Lebensqualität bisher nicht erforscht worden. Aus einem Pool von 156 LKG-Patienten nach Abschluß der primären Operationen wurden verschieden große Subgruppen mit einem Satz standardisierter Fragebögen (KINDL, SF-36, Social Support Survey) untersucht. Mit der Impact on Family Scale wurden gleichzeitig 112 Elternteile oder Elternpaare in Hinblick auf die langfristigen Auswirkungen für die Familie befragt. Weiterhin kam ein Satz von interdisziplinär entwickelten LKG-spezifischen Fragenkatalogen zum Einsatz. Die vorgestellten Ergebnisse zeigen, daß die subjektiv empfundene Lebensqualität vom LKG-Patienten, die an einem interdisziplinären Spaltzentrum über den gesamten Zeitraum der Wachstumsperiode betreut und behandelt werden, gut ist und dem Kollektiv der Normalbevölkerung entspricht. Der Grad der sozialen Integration von LKG-Patienten erscheint ebenfalls im Normbereich. Die Eltern berichten nur geringfügige langfristige Probleme für die Familiengemeinschaft und weitere Familienplanung. Die Zufriedenheit der Patienten mit ihrer Behandlung ist hoch. Die selbstentwickelten Fragensammlungen weisen auf spezifischere Probleme hin, bei denen die LKG-Spalte als Beeinträchtigung empfunden wird und die v. a. im Bereich der sozialen Akzeptanz liegen. Diese Probleme werden durch die bisher verwendeten standardisierten Fragebögen nicht erfaßt. Die Kombination beider Arten von Fragebögen stellt eine ausreichend sensitive Untersuchungsprozedur dar.

U2 - 10.1007/s100060050116

DO - 10.1007/s100060050116

M3 - SCORING: Zeitschriftenaufsatz

VL - 3

SP - 134

EP - 139

IS - 3

M1 - 3

ER -