Gesundheitliche Versorgung und sozioökonomische Situation von Familien mit chronisch erkrankten und behinderten Kindern

In einer Studie mit dem Kindernetzwerk e.V. befragten wir 2013 1.567 Eltern (87% Mütter) von chronisch kranken und behinderten Kindern zu ihren Erfahrungen mit Information, Beratung und Unterstützung, Belastung und Lebensqualität (QoL) sowie Erwerbssituation und Bildung. Parallel hierzu wurde eine bundesweit repräsentative Kontrollgruppe von 439 Eltern gesunder Kinder untersucht. Die betroffenen Kinder sind durchschnittlich zehn Jahre alt. 55% aller Kinder haben mehr als eine Diagnose, 79% einen Schwerbehindertenstatus, 60% eine Pflegestufe. Die Hälfte der Eltern bewertet die SGB XI-Leistungen als ausreichend, - untere Einkommensgruppen signifikant seltener als die oberen. Nur jedes zweite Elternteil empfand sich frühzeitig informiert, und nur jedes dritte Elternteil bewertete die erhaltenen Informationen als ausreichend. Als größte Hilfe werden Selbsthilfegruppen erlebt. Erwerbsquote und Äquivalenzeinkommen sind bei Eltern von behinderten Kindern deutlich niedriger als bei Eltern gesunder Kinder. Die Eltern fordern Beratung und Leistungsbewilligung aus einer Hand. Dieses setzt eine frühzeitige aktive Information und Aufklärung voraus, welche am sinnvollsten bei den Pädiatern und Hausärzten in Verzahnung mit den betroffenen Familien und den jeweils relevanten therapeutischen und sozialen Diensten zu verorten wäre.