Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa
Standard
Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa. / Bullinger, Monika; Gringeri, A; von Mackensen, S.
in: BUNDESGESUNDHEITSBLA, Jahrgang 51, Nr. 6, 6, 06.2008, S. 637-645.Publikationen: SCORING: Beitrag in Fachzeitschrift/Zeitung › SCORING: Zeitschriftenaufsatz › Forschung › Begutachtung
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RIS
TY - JOUR
T1 - Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa
AU - Bullinger, Monika
AU - Gringeri, A
AU - von Mackensen, S
PY - 2008/6
Y1 - 2008/6
N2 - Hämophilie, eine angeborene geschlechtsgebundene Blutgerinnungsstörung, ist eine seltene Erkrankung mit weltweit vergleichbarer Prävalenz, die unbehandelt zu früher Behinderung führt und deren Behandlung per Substitution des fehlenden Gerinnungsfaktors kostenintensiv ist. Ziel jüngerer Forschung ist es, die biopsychosozialen Konsequenzen von Krankheit und Behandlung aus Sicht der Betroffenen zu beschreiben, neue Therapieoptionen auszuloten, den Nutzen der Behandlung zu quantifizieren und die Versorgung der Patienten über verschiedene Länder zu vergleichen. Hierzu wurden krankheitsübergreifende und krankheitsspezifische Instrumente zur Beurteilung der Lebensqualität von Kindern mit Hämophilie entwickelt und in Studien eingesetzt. Im vorliegenden Beitrag werden nach einer Darstellung der klinischen Aspekte der Hämophilie und der Erfassung der Lebensqualität 2 multinationale Studien zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie im europäischen Vergleich vorgestellt. In der HAEMO-QoL-Studie wurden 339 Kinder im Alter ab 4 Jahren mit Hämophilie aus 6 europäischen Ländern zu ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität befragt. In der ESCHQoL-Studie wurden 1424 Personen mit Hämophilie aus 21 Europäischen Ländern untersucht, davon 444 Kinder ab 4 Jahren. In beiden Studien wurden zudem klinische Daten, Angaben zur Versorgung und psychosoziale Determinanten wie Krankheitsbewältigung, Lebenszufriedenheit und soziale Unterstützung erhoben. Zwischen den einzelnen Ländern ergaben sich signifikante Unterschiede bzgl. der Lebensqualität der Kinder. Zudem beeinflussen psychosoziale Faktoren die Lebensqualität. Von besonderer Bedeutung für die Lebensqualität der Kinder scheinen nach bisherigen Analysen die ausreichende Versorgung mit Faktorpräparaten auf der klinischen Seite und die soziale Unterstützung auf der psychosozialen Seite zu sein. Die bestehenden Länderunterschiede in der Lebensqualitätsbewertung stellen eine gesundheitspolitische Herausforderung dar.
AB - Hämophilie, eine angeborene geschlechtsgebundene Blutgerinnungsstörung, ist eine seltene Erkrankung mit weltweit vergleichbarer Prävalenz, die unbehandelt zu früher Behinderung führt und deren Behandlung per Substitution des fehlenden Gerinnungsfaktors kostenintensiv ist. Ziel jüngerer Forschung ist es, die biopsychosozialen Konsequenzen von Krankheit und Behandlung aus Sicht der Betroffenen zu beschreiben, neue Therapieoptionen auszuloten, den Nutzen der Behandlung zu quantifizieren und die Versorgung der Patienten über verschiedene Länder zu vergleichen. Hierzu wurden krankheitsübergreifende und krankheitsspezifische Instrumente zur Beurteilung der Lebensqualität von Kindern mit Hämophilie entwickelt und in Studien eingesetzt. Im vorliegenden Beitrag werden nach einer Darstellung der klinischen Aspekte der Hämophilie und der Erfassung der Lebensqualität 2 multinationale Studien zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie im europäischen Vergleich vorgestellt. In der HAEMO-QoL-Studie wurden 339 Kinder im Alter ab 4 Jahren mit Hämophilie aus 6 europäischen Ländern zu ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität befragt. In der ESCHQoL-Studie wurden 1424 Personen mit Hämophilie aus 21 Europäischen Ländern untersucht, davon 444 Kinder ab 4 Jahren. In beiden Studien wurden zudem klinische Daten, Angaben zur Versorgung und psychosoziale Determinanten wie Krankheitsbewältigung, Lebenszufriedenheit und soziale Unterstützung erhoben. Zwischen den einzelnen Ländern ergaben sich signifikante Unterschiede bzgl. der Lebensqualität der Kinder. Zudem beeinflussen psychosoziale Faktoren die Lebensqualität. Von besonderer Bedeutung für die Lebensqualität der Kinder scheinen nach bisherigen Analysen die ausreichende Versorgung mit Faktorpräparaten auf der klinischen Seite und die soziale Unterstützung auf der psychosozialen Seite zu sein. Die bestehenden Länderunterschiede in der Lebensqualitätsbewertung stellen eine gesundheitspolitische Herausforderung dar.
KW - Adolescent
KW - Child
KW - Child, Preschool
KW - Cross-Cultural Comparison
KW - Cross-Sectional Studies
KW - Europe
KW - Factor IX
KW - Factor VIII
KW - Female
KW - Health Surveys
KW - Hemophilia A
KW - Hemophilia B
KW - Humans
KW - Male
KW - Psychometrics
KW - Quality of Life
KW - Sickness Impact Profile
KW - English Abstract
KW - Journal Article
U2 - 10.1007/s00103-008-0539-0
DO - 10.1007/s00103-008-0539-0
M3 - SCORING: Zeitschriftenaufsatz
C2 - 18481032
VL - 51
SP - 637
EP - 645
JO - BUNDESGESUNDHEITSBLA
JF - BUNDESGESUNDHEITSBLA
SN - 1436-9990
IS - 6
M1 - 6
ER -