Psychosozialer Unterstützungsbedarf von Eltern mit schwer chronisch somatisch erkrankten Kindern

Chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter stellen besondere Anforderungen und Herausforderungen für betroffene Familien dar. Insbesondere schwere chronische Erkrankungen und seltene Erkrankungen mit einem hohen Pflegebedarf oder progredienten Verlauf beanspruchen langfristig die Ressourcen von Familien. Ziel dieser Substudie des CHROKODIL-Projektes war es, den Bedarf an psychischer, pflegerischer und rechtlicher sowie organisatorischer Unterstützung aus der Perspektive der Eltern zu erfassen. Dafür wurden die schriftlichen Angaben von 96 Elternteilen von 68 chronisch schwer somatisch erkrankten Kindern mit einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet. Die Befunde weisen insgesamt auf einen erhöhten Bedarf an zusätzlicher Unterstützung hin. Die Wünsche und Vorstellungen der Eltern sind dabei sehr vielseitig. Familienorientierte und individuell auf die Familiensituation zugeschnittene psychosoziale Unterstützungsprogramme werden einhellig für sinnvoll erachtet. Sie sollten flexibel auf die Bedürfnisse der betroffenen Familien zugeschnitten sein.