Maßnahmen für einen optimalen Zugang von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihrer Familien zur psychosozialen Versorgung

Hintergrund
Diagnose und Behandlung einer seltenen Erkrankung im Kindesalter können die Lebensqualität und die psychische Gesundheit der ganzen Familie beeinträchtigen. Die psychosozialen Herausforderungen sind für Betroffene und ihre Angehörigen erheblich und werden gegebenenfalls durch das Fehlen geeigneter psychosozialer Unterstützungsangebote zusätzlich verstärkt.

Ziel der Arbeit
In diesem Beitrag sollen die Hindernisse und Barrieren der derzeitigen Zugangswege zur psychosozialen Versorgung zusammengefasst und mögliche Lösungsansätze für eine an die Bedarfe der Familien angepasste Versorgungsstrategie aufgezeigt werden.

Material und Methoden
In drei Fokusgruppensitzungen mit insgesamt 14 Expert:innen aus der Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihrer Familien wurden die Ergebnisse einer vorangegangenen qualitativen Studie über Hindernisse und Barrieren bei den derzeitigen Zugangswegen zur psychosozialen Versorgung vorgestellt. Mögliche Lösungsansätze wurden in den Fokusgruppen diskutiert.

Ergebnisse und Schlussfolgerung
Trotz eines erhöhten Bedarfs an psychosozialen Unterstützungsangeboten ist es für Kinder mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige schwierig, diese in Anspruch zu nehmen. Um den Zugang zu erleichtern, sollten Maßnahmen auf mehreren Ebenen ansetzen. Einerseits sollte die Versorgung verstärkt an die Bedarfe der Familien angepasst werden. Gleichzeitig müssen langfristige und verlässliche Versorgungsstrukturen geschaffen werden, um eine nachhaltige Versorgung zu gewährleisten. Die strukturelle interdisziplinäre Zusammenarbeit sollte gefördert und die Ausbildung von Gesundheitsfachkräften stärker auf seltene Erkrankungen ausgerichtet werden.