Patienten mit seltenen Erkrankungen sind medizinisch häufig nicht gut betreut, da das nötige Fachwissen fehlt oder den Patienten nicht erreicht. Die Gründung Europäischer Referenznetzwerke (ERN) wurde von der Europäischen Union initiiert, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen innerhalb Europas zu verbessern. Das Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER), das aus hepatologischen Zentren sowie Vertretern europäischer Fachgesellschaften und zahlreicher Patientenorganisationen besteht, ist eines der seit 2017 bestehenden 24 Referenznetzwerke. Ziel von ERN RARE-LIVER ist, die qualitativ hochwertige und vom Wohnort unabhängige medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Lebererkrankungen in Europa zu unterstützen. Dies soll unter anderem durch Standardisierung von Behandlungsabläufen, Koordinierung von Forschungsprojekten sowie Aus- und Weiterbildung von Patienten, Patientenvertretern und medizinischem Fachpersonal erreicht werden. Über eine internetbasierte elektronische Plattform (Clinical Patient Management System) werden in allen ERN virtuelle Fallkonferenzen angeboten, in denen der primär behandelnde Arzt europäische Experten zur Diagnostik und Therapie seiner Patienten mit seltenen Erkrankungen konsultieren kann.
