Coping with Diffuse Intrinsic Pontine Glioma in Children - Findings from an Interview Study on Bereaved Parents

Hintergrund Das Diffuse Mittelliniengliom (DMG) ist das häufigste maligne Gliom des Kindesalters mit einer mittleren Überlebensrate von nur elf Monaten. Diese retrospektive Interview-Studie ermittelt spezifische psychische Bewältigungsstrategien und Bedürfnisse der betroffenen Eltern.

Patienten Im Jahr 2016 wurden 13 Interviews mit Eltern von sieben im Alter von fünf bis 16 Jahren an DMG verstorbenen Kindern geführt.

Methode Es wurde ein problemzentriertes Leitfadeninterview und anschließend eine inhaltlich und evaluierend strukturierende qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring durchgeführt.

Ergebnisse Die wichtigste induktive Kategorie war die Kommunikation zwischen Eltern und Kind über dessen bevorstehendes Versterben. Darüberhinaus bestätigten die Eltern insgesamt Zufriedenheit bezüglich des Palliativdiensts. Fehlende psychosoziale Unterstützung wurde durch ein Hinzuziehen des Palliativdiensts erfolgreich kompensiert.

Schlussfolgerung Retrospektive Elterninterviews in diesem Kontext sind durchführbar. Der frühzeitige Einsatz des Palliativteams entlastet die Eltern. Die Konzepte für eine offene Kommunikation in den betroffenen Familien und zwischen Behandlungszentrum und Familien benötigen eine fortwährende Anpassung und Weiterentwicklung. Der Palliativdienst nimmt auch eine Schlüsselposition in der Kommunikation mit Frühphasenstudien und molekularen Begleitstudien ein.