Psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen (SE) und ihre Familien

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung. Betroffene Familien sind häufig körperlich und psychisch hoch belastet, denn die dauernde Pflege und Unterstützung des erkrankten Kindes kann kräftezehrend sein. Studien zufolge werden beispielsweise zwischen 30 und 40 Prozent der Mütter in Folge der erheblichen Belastungen depressiv oder entwickeln eine Angsterkrankung. Auch die Geschwisterkinder weisen ein erhöhtes Risiko für Verhaltensstörungen auf, denn sie wachsen in einem Lebensumfeld auf, das durch die Pflege und medizinische Versorgung des erkrankten Kindes geprägt ist.

Hier setzt das Konsortium CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an, um die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit betroffenen-Kindern und Jugendlichen zwischen null und 21 Jahren zu schließen. Dafür arbeiten im Konsortium insgesamt 45 Konsortialpartner aus Kliniken und wissenschaftlichen, evaluierenden Institutionen mit Krankenkassen, Selbsthilfeorganisationen und mit Kooperationspartnern aus Jugendhilfe, Bildungssystem und Bundespolitik eng zusammen. Das gemeinsame Ziel ist eine sektorenübergreifende psychosoziale Versorgung für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern an bundesweit 17 Standorten in 11 Bundesländern und deren Transfer in die Regelversorgung. Dafür werden die Kinderkliniken mit einer psychosozialen Versorgungseinheit und dem regionalen Zentrum für seltene Erkrankung vernetzt und zwei neue Ansätze erprobt, die sowohl die Diagnostik als auch die Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen aller Familienangehörigen leisten sollen.

Mit einer niederfrequenten Familienintervention in etwa sechs bis acht Gesprächen über ein halbes Jahr oder einer Online-Beratung sollen alle betroffenen Kinder und Angehörigen frühestmöglich begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen erhalten, die eine positive Krankheitsbewältigung unterstützen und psychischen Störungen begegnen. Eingeschlossen werden 1.000 Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 7,6 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall wird durch die neuen Versorgungsformen eine bedeutsame Versorgungslücke geschlossen und die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung und ihrer Angehörigen nachhaltig verbessert.