PedSDM - Pediatric Shared Decision Making – Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlungen zu Partizipation und Shared Decision Making in der pädiatrischen Routineversorgung

Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und ihre Eltern kontinuierlich in die medizinische Versorgung einzubeziehen sowie gemeinsam Entscheidungen zu treffen, sind entscheidend für die bedarfsgerechte Versorgung der Betroffenen. In der Fachsprache nennt man dies Shared Decision Making (SDM). Individuelle Faktoren wie Verhalten und Präferenzen der behandelnden Fachkräfte, Kinder und ihrer Eltern (Mikroebene) scheinen für diese Entscheidungsprozesse ebenso wichtig zu sein, wie Faktoren auf Ebene der versorgenden Einrichtungen (Mesoebene, z.B. Organisationskultur). Für die Versorgung in Deutschland ist bisher jedoch nicht ausreichend bekannt, welche Erfahrungen und Präferenzen betroffene Kinder, Eltern und Fachkräfte haben bzw. welche Barrieren und Förderfaktoren auf Mikro- und Mesoebene wirken. Dies erschwert es, Betroffene flächendeckend stärker am Behandlungsprozess zu beteiligen.

Das Projekt PedSDM erhebt erstmals für Deutschland mit quantitativen, qualitativen und verhaltensnahen Methoden, welche Faktoren für eine gelingende Teilhabe von chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihre Eltern relevant sind. Bisher gesammelte Erfahrungen, bestehendes Wissen sowie Barrieren und Förderfaktoren werden von der Forschungsgruppe untersucht und systematisch ausgewertet. Aus den Ergebnissen leiten die Forschenden Empfehlungen ab, die zur Stärkung von SDM in der Pädiatrie beitragen sollen. Zudem plant das Projektteam die Anmeldung einer entsprechenden S3-Leitlinie für die ärztliche Versorgung. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,4 Millionen Euro gefördert.

Die Empfehlungen werden bei erfolgreichem Verlauf des Projekts allen Beteiligten, d. h. Ärzteschaft, Pflegepersonal, weiteren Fachkräften und betroffenen Familien, zur Verfügung gestellt und können so unmittelbar in der Routineversorgung wirksam werden. Die im Anschluss an das Projekt geplante S3-Leitlinie wird die Umsetzung der Empfehlungen zusätzlich unterstützen.