Erfassung der Patientenperspektive bei Akne im Kindes- und Jugendalter – Entwicklung des Patient Benefit Index in Acne Youth (PBI-AY)

Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 417748830

In dem Vorhaben soll ein Instrument zur Erfassung der Therapieziele und Messung des patientenrelevanten Nutzens bei Jugendlichen mit Akne vulgaris entwickelt werden. Akne vulgaris manifestiert sich primär im Alter von 12-18 Jahren. In Deutschland ist sie mit einer Prävalenz von über 80% die häufigste Hauterkrankung. Bei 40% zeigt sich ein chronischer, behandlungsbedürftiger Verlauf mit langfristig entzündlichen Mustern. Von Bedeutung sind die erheblichen psychologischen und sozialen Beeinträchtigungen der Betroffenen. Diese können viele Jahre über den eigentlichen Erkrankungszeitraum hinaus anhalten. Um die Einschränkungen vollständig erfassen zu können, bedarf es zusätzlich zur objektiven Erfassung des Erkrankungsschweregrades einer subjektiven Erfassung der Therapieziele und des Therapienutzens aus Patientensicht. Um die Patientensicht standardisiert erfassen zu können, werden psychometrisch geprüfte Instrumente benötigt. Hierfür wurde der sogenannte Patient Benefit Index (PBI) entwickelt. Der PBI erhebt patientendefinierte Behandlungsziele und -nutzen. Der Patient füllt vor der Behandlung den standardisierten “Patient Needs Questionnaire” zur individuellen Wichtigkeit verschiedener Behandlungsziele aus. Im Verlauf der Behandlung bewertet der Patient mit Hilfe des ”Patient Benefit Questionnaire“ , inwieweit die Ziele erreicht wurden. Für jeden Patienten wird ein Gesamtwert berechnet, indem die erreichten Nutzen entsprechend ihrer Wichtigkeit für den individuellen Patienten gewichtet werden. Die originale Version wurde für den Einsatz bei verschiedenen Hauterkrankungen entwickelt und für weitere Erkrankungen (auch für den Einsatz bei Erwachsenen mit Akne) validiert. Für Jugendliche mit Akne vulgaris fehlt es bislang jedoch an einem Instrument zur patientenseitigen Ziel- und Nutzenerfassung. Ziel ist daher die Entwicklung eines Patient Benefit Index für Jugendliche mit Akne vulgaris im Alter von 12 bis 18 Jahren.Die Methodik folgt internationalen Richtlinien zur Entwicklung derartiger Instrumente. Zunächst werden Items und das Antwortformat entwickelt. Dazu werden Jugendliche mit Akne vulgaris im Alter von 12 bis 18 Jahren im Rahmen von Einzelinterviews (n=18) und Gruppendiskussionen (n=24) zu ihren Beeinträchtigungen und Bedarfen befragt. Die Datenauswertung erfolgt qualitativ. Auf Basis der Ergebnisse werden Items und Antwortoptionen im Rahmen eines Konsensustreffens formuliert.Anschließend folgt eine Verständlichkeits- und Relevanzprüfung der Pilotversion. Diese wird einschließlich zusätzlicher Fragen zur Verständlichkeit und Relevanz jedes Items im Rahmen von Interviews mit Betroffenen (n=32) geprüft. Die Interviews werden qualitativ ausgewertet und die Pilotversion falls notwendig überarbeitet. In einer Folgestudie soll das Instrument im Quer- und Längsschnitt validiert werden. Erweist es sich als valide und praktikabel, kann es zukünftig in klinischen Studien sowie in der Praxis zur Bestimmung des Patientennutzens eingesetzt werden.