Adaptation des US-amerikanischen pädiatrischen Patient-Reported Outcome Measurement Information System (PROMIS) für den deutschen Sprachraum

Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 271504683

In den letzten Jahren ist die Erfassung der subjektiven Patientenperspektive ein zunehmend wichtiger Bestandteil der Medizin und Gesundheitsforschung geworden. Die sog. patienten-orientierten Endpunkte (PROs) bilden nicht nur ein wichtiges Outcome im klinischen Bereich und in verschiedenen Forschungskontexten, sondern sie eignen sich auch als Indikatoren für den Versorgungsbedarf und das Inanspruchnahmeverhalten. Um dem wachsenden Bedarf an PROs zu begegnen, wurde in den USA bereits 2004 das PROMIS (Patient Reported Outcome Measurement Information System) Netzwerk gegründet, welches das Ziel verfolgt, standardisierte, reliable und valide Fragebögen zur Erfassung der Gesundheit von Kindern und Erwachsenen zu entwickeln und in der Routineversorgung zu implementieren. Dabei werden international vergleichbare Itembanken entwickelt, die genutzt werden können, um statische Paper-Pencil-Fragebögen sowie dynamische Computer-Adaptive Tests (CATs) langfristig in die Routineversorgung zu integrieren. Das Ziel des vorliegenden Forschungsvorhabens ist die Übersetzung und linguistische Validierung sechs pädiatrischer US-amerikanischer PROMIS Itembanken in eine gesamtdeutsche Version. Die Übersetzung erfolgt nach dem universellen Ansatz mit dem Ziel, zu einer universellen deutschen Version zu gelangen, die für den deutschen Sprachraum anwendbar ist. Die Vorwärtsübersetzung erfolgt für 82 Items in drei Sprachversionen. Die nach der Abstimmung (Reconciliation) angefertigte erste universelle deutsche Version wird in die Originalsprache (Englisch) zurück übersetzt und eventuelle Anpassungen werden in der deutschen Version vorgenommen. Die modifizierte universelle deutsche Version wird anschließend an 60 Kindern und Jugendlichen getestet, um Verständnisschwierigkeiten aufzudecken. Die Proxy-Version wird an den Eltern der Kinder getestet. Durch die Anknüpfung an das PROMIS Projekt sind nicht nur ein standardisiertes Vorgehen und die Vergleichbarkeit gewährleistet, sondern es ergeben sich vielfältige Möglichkeiten für den Einsatz der deutschen Itembanken, z.B. als Grundlage für eine zukünftige Programmierung von computer-adaptiven Tests (CATs). Diese ermöglichen nicht nur eine bessere und präzisere Einschätzung des individuellen Gesundheitszustands, sondern können darüber hinaus zu einer zuverlässigeren Abschätzung der Versorgungs- und Behandlungsbedarfe von Kindern und Jugendlichen beitragen. Langfristig kann dies auch zu einer stärkeren Partizipation und Emanzipation seitens der Kinder und ihren Familien beitragen, die wiederum zu einer besseren Kommunikation und Compliance führen kann. Die Wirksamkeit von CATs in der Routineversorgung soll in einer multizentrischen Evaluationsstudie an Kindern und Jugendlichen in ambulanten, voll- und teilstationären Settings getestet werden. Es ist zu erwarten, dass auf diese Weise langfristig zu einer verbesserten Erfassung der Krankheitslast von Kindern und Jugendlichen beigetragen werden kann.