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PD Dr. rer. biol. hum. ID: 47951

Sylvia Mackensen von Astfeld

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ORCID: 0000-0002-5926-0478
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Publikationen

  1. 2023

  2. The effect of a virtual child disease management programme on burden and social adjustment of caregivers of children with coagulation factor deficiencies

    Rambod, M., Pasyar, N., Irannejad Parizi, F., Edraki, M., Khair, K. & von Mackensen, S., 01.2023, in: HAEMOPHILIA. 29, 1, S. 199-209 11 S.

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  3. 2021

  4. The effect of emicizumab prophylaxis on long-term, self-reported physical health in persons with haemophilia A without factor VIII inhibitors in the HAVEN 3 and HAVEN 4 studies

    Skinner, M. W., Négrier, C., Paz-Priel, I., Chebon, S., Jiménez-Yuste, V., Callaghan, M. U., Lehle, M., Niggli, M., Mahlangu, J., Shapiro, A., Shima, M., Campinha-Bacote, A., Levy, G. G., Oldenburg, J., von Mackensen, S. & Pipe, S. W., 09.2021, in: HAEMOPHILIA. 27, 5, S. 854-865 12 S.

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  5. Clinical phenotype, fibrinogen supplementation and health-related quality of life in patients with afibrinogenemia

    Casini, A., von Mackensen, S., Santoro, C., Djambas Khayat, C., Belhani, M., Ross, C., Dorgalaleh, A., Naz, A., Unal, E., Abdelwahab, M., Dupuis Lozeron, E., Trillot, N., Susen, S., Peyvandi, F. & de Moerloose, P., 03.06.2021, in: BLOOD. 137, 22, S. 3127-3136 10 S.

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  6. Health-related quality of life and health status in adolescent and adult people with haemophilia A without factor VIII inhibitors-A non-interventional study

    Oldenburg, J., Tran, H., Peyvandi, F., Núñez, R., Trask, P., Chebon, S., Mahlangu, J. N., Lehle, M., Jiménez-Yuste, V. & von Mackensen, S., 05.2021, in: HAEMOPHILIA. 27, 3, S. 398-407 10 S.

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  7. Auswirkungen der COVID-19 Pandemie auf die medizinische Versorgung von Patienten mit angeborenen Blutungsneigungen

    Olivieri, M., Halimeh, S., Wermes, C., Hassenpflug, W., Holstein, K. & von Mackensen, S., 04.2021, in: GESUNDHEITSWESEN. 83, 4, S. 282-290 9 S.

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  8. Cross-Sectional and Longitudinal Construct Validity of the Generic KINDL-A(dult)B(rief) Questionnaire in Adults with Thrombophilia or with Hereditary and Acquired Bleeding Disorders

    Neuner, B., von Mackensen, S., Kiesau, B., Krampe, H., McCarthy, W. J., Reinke, S., Kowalski, D., Shneyder, M., Clausnizer, H., Rocke, A., Junker, R. & Nowak-Göttl, U., 2021, in: ACTA HAEMATOL-BASEL. 144, 2, S. 166-175 10 S.

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  9. 2020

  10. Evaluation of the U.S. Adherence Questionnaires VERITAS-PRO and VERITAS-PRN for Use in Patients with Hemophilia in the German Healthcare System

    von Mackensen, S., Douma, Y. & Halimeh, S., 12.2020, in: HAMOSTASEOLOGIE. 40, 5, S. 621-630 10 S.

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  11. Health-Related Quality of Life, Treatment Satisfaction and Adherence Outcomes of Haemophilia Patients Living in a German Rural Region

    von Mackensen, S., Schleicher, C., Heine, S., Graf, N. & Eichler, H., 12.2020, in: HAMOSTASEOLOGIE. 40, 5, S. 631-641 11 S.

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  12. Challenges and key lessons from the design and implementation of an international haemophilia registry supported by a pharmaceutical company

    Hay, C. R. M., Shima, M., Makris, M., Jiménez-Yuste, V., Oldenburg, J., Fischer, K., Iorio, A., Skinner, M. W., Santagostino, E., von Mackensen, S. & Kessler, C. M., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 966-974 9 S.

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  13. Determining meaningful health-related quality-of-life improvement in persons with haemophilia A using the Haemophilia Quality of Life Questionnaire for Adults (Haem-A-QoL)

    von Mackensen, S., Catalani, O., Asikanius, E., Paz-Priel, I., Lehle, M. & Trask, P., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 1019-1030 12 S.

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  14. Health-related quality of life and caregiver burden of emicizumab in children with haemophilia A and factor VIII inhibitors-Results from the HAVEN 2 study

    Mancuso, M. E., Mahlangu, J., Sidonio, R., Trask, P., Uguen, M., Chang, T., Shima, M., Young, G., Oldenburg, J. & von Mackensen, S., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 1009-1018 10 S.

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  15. Impact of COVID-19 pandemic on mental health of patients with inherited bleeding disorders in Germany

    von Mackensen, S., Halimeh, S., Siebert, M., Wermes, C., Hassenpflug, W., Holstein, K. & Olivieri, M., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. e272-e281

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  16. Outcomes in children with hemophilia A with inhibitors: Results from a noninterventional study

    Oldenburg, J., Shima, M., Kruse-Jarres, R., Santagostino, E., Mahlangu, J., Lehle, M., Selak Bienz, N., Chebon, S., Asikanius, E., Trask, P., Mancuso, M. E., Jiménez-Yuste, V., von Mackensen, S. & Levy, G. G., 10.2020, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 67, 10, S. e28474

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  17. BAY 81-8973 prophylaxis and pharmacokinetics in haemophilia A: Interim results from the TAURUS study

    Santoro, C., Fuh, B., Le, P. Q., Maes, P., Berrueco, R., Mingot-Castellano, E. M., von Mackensen, S., Solms, A. & Wang, M., 08.2020, in: EUR J HAEMATOL. 105, 2, S. 164-172 9 S.

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  18. Cross-cultural adaptation and validation of Haem-A-QoL in Côte d'Ivoire

    Lambert, C., Meité, ND., Sanogo, I., Lobet, S., von Mackensen, S. & Hermans, C., 05.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 3, S. 459-466 8 S.

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  19. Heavy menstrual bleeding in women with inherited bleeding disorders

    Djambas Khayat, C., Gouider, E., von Mackensen, S. & Abdul Kadir, R., 04.2020, in: HAEMOPHILIA. 26 Suppl 3, S. 16-19 4 S.

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  20. Physical activity improved by adherence to prophylaxis in an Italian population of children, adolescents and adults with severe haemophilia A: the SHAPE Study

    Zanon, E., Tagliaferri, A., Pasca, S., Ettorre, C. P., Notarangelo, L. D., Biasioli, C., Aru, A. B., Milan, M., Linari, S., Rocino, A., Gagliano, F., Di Minno, G., Gamba, G., Santoro, R. C., Schinco, P., Marietta, M., Seuser, A. & von Mackensen, S., 03.2020, in: BLOOD TRANSFUS-ITALY. 18, 2, S. 152-158 7 S.

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  21. 2019

  22. Burden on parents of children with haemophilia: The impact of sociodemographic and child's medical condition

    Myrin Westesson, L., Sparud-Lundin, C., Baghaei, F., Khair, K., von Mackensen, S., Acuña Mora, M. & Wallengren, C., 11.2019, in: J CLIN NURS. 28, 21-22, S. 4077-4086 10 S.

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  23. Health-related quality of life and health status in persons with haemophilia A with inhibitors: A prospective, multicentre, non-interventional study (NIS)

    Mahlangu, J., Oldenburg, J., Callaghan, M. U., Shima, M., Mancuso, M. E., Trask, P., Recht, M., Garcia, C., Yang, R., Lehle, M., Macharia, H., Asikanius, E., Levy, G. G., Kruse-Jarres, R. & von Mackensen, S., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 382-391 10 S.

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  24. The burden of bleeds and other clinical determinants on caregivers of children with haemophilia (the BBC Study)

    Khair, K., Klukowska, A., Myrin Westesson, L., Kavakli, K., Escuriola, C., Uitslager, N., Santoro, C., Holland, M. & von Mackensen, S., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 416-423 8 S.

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  25. The impact of psychosocial determinants on caregivers' burden of children with haemophilia (results of the BBC study)

    von Mackensen, S., Myrin Westesson, L., Kavakli, K., Klukowska, A., Escuriola, C., Uitslager, N., Santoro, C., Holland, M. & Khair, K., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 424-432 9 S.

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  26. Impact of Adopting Population Pharmacokinetics for Tailoring Prophylaxis in Haemophilia A Patients: A Historically Controlled Observational Study

    Stemberger, M., Kallenbach, F., Schmit, E., McEneny-King, A., Germini, F., Yeung, C. H. T., Edginton, A. N., von Mackensen, S., Kurnik, K. & Iorio, A., 03.2019, in: THROMB HAEMOSTASIS. 119, 3, S. 368-376 9 S.

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  27. Health-related quality of life in paediatric haemophilia B patients treated with rIX-FP

    von Mackensen, S., Shah, J., Seifert, W. & Kenet, G., 01.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 1, S. 45-53 9 S.

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  28. The effect of emicizumab prophylaxis on health-related outcomes in persons with haemophilia A with inhibitors: HAVEN 1 Study

    Oldenburg, J., Mahlangu, J. N., Bujan, W., Trask, P., Callaghan, M. U., Young, G., Asikanius, E., Peyvandi, F., Santagostino, E., Kruse-Jarres, R., Negrier, C., Kessler, C., Xu, J., Windyga, J., Shima, M. & von Mackensen, S., 01.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 1, S. 33-44 12 S.

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  29. Health-related quality-of-life and treatment satisfaction of individuals with hemophilia A treated with turoctocog alfa pegol (N8-GP): a new recombinant extended half-life FVIII

    Kearney, S., Raffini, L. J., Pham, T. P., Lee, X. Y., von Mackensen, S., Landorph, A., Takedani, H. & Oldenburg, J., 2019, in: PATIENT PREFER ADHER. 13, S. 497-513 17 S.

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  30. 2018

  31. Validation of the Haemophilia & Exercise Project-Test-Questionnaire (HEP-Test-Q)-An instrument for the assessment of subjective physical functioning in children with haemophilia

    von Mackensen, S., Hilberg, T., Valentino, L. A., Kurnik, K. & Khair, K., 11.2018, in: HAEMOPHILIA. 24, 6, S. 888-895 8 S.

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  32. Health-Related Quality of Life and Psychological Aspects of Adults With Hemophilia in Iran

    Rambod, M., Sharif, F., Molazem, Z., Khair, K. & von Mackensen, S., 10.2018, in: CLIN APPL THROMB-HEM. 24, 7, S. 1073-1081 9 S.

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  33. The impact of bleeding disorders on the socioeconomic status of adult patients. Results of a comparative single centre cohort study

    Holstein, K., von Mackensen, S., Bokemeyer, C. & Langer, F., 10.08.2018, in: HAMOSTASEOLOGIE. 38, 3, S. 150-157 8 S.

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  34. Feasibility and Results of a Mobile Haemophilia Outpatient Care Pilot Project

    Eichler, H., Schleicher, C., Heine, S., Graf, N. & von Mackensen, S., 08.2018, in: HAMOSTASEOLOGIE. 38, 3, S. 129-140 12 S.

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  35. The multiple benefits of sport in haemophilia

    Farrugia, A., Gringeri, A. & von Mackensen, S., 05.2018, in: HAEMOPHILIA. 24, 3, S. 341-343 3 S.

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  36. 2017

  37. Study of physical function in adolescents with haemophilia: The SO-FIT study

    Khair, K., Holland, M., Bladen, M., Griffioen, A., McLaughlin, P., von Mackensen, S. & SO-FIT Study Group, 11.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 6, S. 918-925

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  38. Haemophilia patients' unmet needs and their expectations of the new extended half-life factor concentrates

    von Mackensen, S., Kalnins, W., Krucker, J., Weiss, J., Miesbach, W., Albisetti, M., Pabinger, I. & Oldenburg, J., 07.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 4, S. 566-574 9 S.

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  39. Measurement properties of the Haem-A-QoL in haemophilia clinical trials

    von Mackensen, S., Eldar-Lissai, A., Auguste, P., Krishnan, S., von Maltzahn, R., Yu, R. & Wyrwich, K. W., 05.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 3, S. 383-391 9 S.

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  40. Choosing outcome assessment tools in haemophilia care and research: a multidisciplinary perspective

    Fischer, K., Poonnoose, P., Dunn, A. L., Babyn, P., Manco-Johnson, M. J., David, J. A., van der Net, J., Feldman, B., Berger, K., Carcao, M., de Kleijn, P., Silva, M., Hilliard, P., Doria, A., Srivastava, A., Blanchette, V. & participants of the International Symposium on Outcome Measures in Hemophilic Arthropathy, 01.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 1, S. 11-24

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  41. RCT - subjective physical performance and quality of life after a 6-month programmed sports therapy (PST) in patients with haemophilia

    Runkel, B., Von Mackensen, S. & Hilberg, T., 01.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 1, S. 144-151

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  42. Caregiver burden in haemophilia: Results from a single UK centre

    Khair, K. & von Mackensen, S., 2017, in: The Journal of Haemophilia Practice. 4, 1, S. 1-9

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  43. 2016

  44. Changes in health-related quality of life with treatment of longer-acting clotting factors: results in the A-LONG and B-LONG clinical studies

    Wyrwich, K. W., Krishnan, S., Auguste, P., Poon, J-L., von Maltzahn, R., Yu, R., Pierce, G. F., Mei, B., Mahlangu, J. & von Mackensen, S., 11.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 6, S. 866-872 7 S.

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  45. The impact of social factors on outcomes in patients with bleeding disorders

    Holstein, K., von Mackensen, S., Bokemeyer, C. & Langer, F., 01.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 1, S. 46-53

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  46. The impact of sport on health status, psychological well-being and physical performance of adults with haemophilia

    von Mackensen, S., Harrington, C., Tuddenham, E., Littley, A., Will, A., Fareh, M., Hay, C. R. M. & Khair, K., 01.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 4, S. 521-30 10 S.

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  47. Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Hereditary Bleeding Disorders and in Children and Adolescents with Stroke: Cross-Sectional Comparison to Siblings and Peers

    Neuner, B., von Mackensen, S., Holzhauer, S., Funk, S., Klamroth, R., Kurnik, K., Krümpel, A., Halimeh, S., Reinke, S., Frühwald, M. & Nowak-Göttl, U., 2016, in: BIOMED RES INT . S. 1579428

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  48. 2015

  49. Validation of A New Hemophilia-Specific Burden Scale for Caregivers of Children With Hemophilia In The Us - The Hemophilia Associated Caregiver Burden Scale (Hemocabtm)

    von Mackensen, S., Wisniewski, T., Urgo, J. & Boggio, L., 11.2015, in: VALUE HEALTH. 18, 7, S. A674

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  50. Interpreting important health-related quality of life change using the Haem-A-QoL

    Wyrwich, K. W., Krishnan, S., Poon, J. L., Auguste, P., von Maltzahn, R., Yu, R. & von Mackensen, S., 09.2015, in: HAEMOPHILIA. 21, 5, S. 578-84 7 S.

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  51. Health-related quality of life of partners of adults with haemophilia

    von Mackensen, S., Lindvall, K., Elmståhl, S. & Berntorp, E., 2015, in: The Journal of Haemophilia Practice. 2, 1, S. 20-26

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  52. 2014

  53. ITP-QoL questionnaire for children with immune thrombocytopenia: Italian version validation's

    Giordano, P., Lassandro, G., Giona, F., Jankovic, M., Nardi, M., Nobili, B., Notarangelo, L. D., Russo, G. & von Mackensen, S., 01.09.2014, in: PEDIATR HEMAT ONCOL. 31, 6, S. 534-47 14 S.

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  54. Increased burden on caregivers of having a child with haemophilia complicated by inhibitors

    Lindvall, K., von Mackensen, S., Elmståhl, S., Khair, K., Stain, A. M., Ljung, R. & Berntorp, E., 01.04.2014, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 61, 4, S. 706-711 6 S.

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  55. Linguistic and psychometric validation of the MSSS-88 questionnaire for patients with multiple sclerosis and spasticity in Germany

    Henze, T., von Mackensen, S., Lehrieder, G., Zettl, U. K., Pfiffner, C. & Flachenecker, P., 01.01.2014, in: HEALTH QUAL LIFE OUT. 12, S. 119

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  56. 2013

  57. Cross-cultural adaptation and linguistic validation of age-group-specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents.

    Mackensen von, S., Campos, I. G., Acquadro, C. & Strandberg-Larsen, M., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 73-83 2.

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  58. Haemophilia & Exercise Project (HEP): the impact of 1-year sports therapy programme on physical performance in adult haemophilia patients.

    Czepa, D., Mackensen von, S. & Hilberg, T., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 194-199 2.

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  59. Health-related quality of life in haemophilia patients with inhibitors and their caregivers.

    Dekoven, M., Wisniewski, T., Petrilla, A., Holot, N., Lee, W. C., Cooper, D. L. & Mackensen von, S., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 287-293 2.

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  60. 2012

  61. A new tool for the assessment of satisfaction with iron chelation therapy (ICT-Sat) for patients with β-thalassemia major.

    Elalfy, M. S., Massoud, W., Elsherif, N. H., Labib, J. H., Elalfy, O. M., Elaasar, S. & Mackensen von, S., 2012, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 58, 6, S. 910-915 6.

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