PD Dr. rer. biol. hum. ID: 47951

Sylvia Mackensen von Astfeld

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Publikationen

  1. An Evaluation of Health-Related Quality of Life (HRQoL) in a group of 4-7 year-old children with cleft lip and palate.

    Sagheri, D., Ravens-Sieberer, U., Braumann, B. & von Mackensen, S., 2009, in: J OROFAC ORTHOP. 70, 4, S. 274-284 4.

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  2. A new tool for the assessment of satisfaction with iron chelation therapy (ICT-Sat) for patients with β-thalassemia major.

    Elalfy, M. S., Massoud, W., Elsherif, N. H., Labib, J. H., Elalfy, O. M., Elaasar, S. & Mackensen von, S., 2012, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 58, 6, S. 910-915 6.

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  3. A randomized clinical trial of prophylaxis in children with hemophilia A (the ESPRIT Study).

    Gringeri, A., Lundin, B., Mackensen von, S., Mantovani, L., Mannucci, P. M. & Group, ESPRIT. S., 2011, in: J THROMB HAEMOST. 9, 4, S. 700-710 4.

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  4. Auswirkungen der COVID-19 Pandemie auf die medizinische Versorgung von Patienten mit angeborenen Blutungsneigungen

    Olivieri, M., Halimeh, S., Wermes, C., Hassenpflug, W., Holstein, K. & von Mackensen, S., 04.2021, in: GESUNDHEITSWESEN. 83, 4, S. 282-290 9 S.

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  5. BAY 81-8973 prophylaxis and pharmacokinetics in haemophilia A: Interim results from the TAURUS study

    Santoro, C., Fuh, B., Le, P. Q., Maes, P., Berrueco, R., Mingot-Castellano, E. M., von Mackensen, S., Solms, A. & Wang, M., 08.2020, in: EUR J HAEMATOL. 105, 2, S. 164-172 9 S.

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  6. Bone density and health-related quality of life in adult patients with severe haemophilia.

    Khawaji, M., Astermark, J., Mackensen von, S., Akesson, K. & Berntorp, E., 2011, in: HAEMOPHILIA. 17, 2, S. 304-311 2.

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  7. Burden on parents of children with haemophilia: The impact of sociodemographic and child's medical condition

    Myrin Westesson, L., Sparud-Lundin, C., Baghaei, F., Khair, K., von Mackensen, S., Acuña Mora, M. & Wallengren, C., 11.2019, in: J CLIN NURS. 28, 21-22, S. 4077-4086 10 S.

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  8. Caregiver burden in haemophilia: Results from a single UK centre

    Khair, K. & von Mackensen, S., 2017, in: The Journal of Haemophilia Practice. 4, 1, S. 1-9

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  9. Challenges and key lessons from the design and implementation of an international haemophilia registry supported by a pharmaceutical company

    Hay, C. R. M., Shima, M., Makris, M., Jiménez-Yuste, V., Oldenburg, J., Fischer, K., Iorio, A., Skinner, M. W., Santagostino, E., von Mackensen, S. & Kessler, C. M., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 966-974 9 S.

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  10. Challenges of patient-reported outcome assessment in hemophilia care—a state of the art review

    Bullinger, M., Globe, D., Wasserman, J., Young, N. L. & von Mackensen, S., 06.06.2009, in: VALUE HEALTH. 12, 5, S. 808-20 13 S.

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  11. Changes in health-related quality of life with treatment of longer-acting clotting factors: results in the A-LONG and B-LONG clinical studies

    Wyrwich, K. W., Krishnan, S., Auguste, P., Poon, J-L., von Maltzahn, R., Yu, R., Pierce, G. F., Mei, B., Mahlangu, J. & von Mackensen, S., 11.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 6, S. 866-872 7 S.

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  12. Choosing outcome assessment tools in haemophilia care and research: a multidisciplinary perspective

    Fischer, K., Poonnoose, P., Dunn, A. L., Babyn, P., Manco-Johnson, M. J., David, J. A., van der Net, J., Feldman, B., Berger, K., Carcao, M., de Kleijn, P., Silva, M., Hilliard, P., Doria, A., Srivastava, A., Blanchette, V. & participants of the International Symposium on Outcome Measures in Hemophilic Arthropathy, 01.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 1, S. 11-24

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  13. Clinical phenotype, fibrinogen supplementation and health-related quality of life in patients with afibrinogenemia

    Casini, A., von Mackensen, S., Santoro, C., Djambas Khayat, C., Belhani, M., Ross, C., Dorgalaleh, A., Naz, A., Unal, E., Abdelwahab, M., Dupuis Lozeron, E., Trillot, N., Susen, S., Peyvandi, F. & de Moerloose, P., 03.06.2021, in: BLOOD. 137, 22, S. 3127-3136 10 S.

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  14. Content comparison of haemophilia specific patient-rated outcome measures with the international classification of functioning, disability and health (ICF, ICF-CY).

    Riva, S., Bullinger, M., Amann, E. & Mackensen von, S., 2010, in: HEALTH QUAL LIFE OUT. 8, S. 139

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  15. Cross-cultural adaptation and linguistic validation of age-group-specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents.

    Mackensen von, S., Campos, I. G., Acquadro, C. & Strandberg-Larsen, M., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 73-83 2.

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  16. Cross-cultural adaptation and validation of Haem-A-QoL in Côte d'Ivoire

    Lambert, C., Meité, ND., Sanogo, I., Lobet, S., von Mackensen, S. & Hermans, C., 05.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 3, S. 459-466 8 S.

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  17. Cross-Sectional and Longitudinal Construct Validity of the Generic KINDL-A(dult)B(rief) Questionnaire in Adults with Thrombophilia or with Hereditary and Acquired Bleeding Disorders

    Neuner, B., von Mackensen, S., Kiesau, B., Krampe, H., McCarthy, W. J., Reinke, S., Kowalski, D., Shneyder, M., Clausnizer, H., Rocke, A., Junker, R. & Nowak-Göttl, U., 2021, in: ACTA HAEMATOL-BASEL. 144, 2, S. 166-175 10 S.

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  18. Determining meaningful health-related quality-of-life improvement in persons with haemophilia A using the Haemophilia Quality of Life Questionnaire for Adults (Haem-A-QoL)

    von Mackensen, S., Catalani, O., Asikanius, E., Paz-Priel, I., Lehle, M. & Trask, P., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 1019-1030 12 S.

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  19. Development and testing of an instrument to assess the Quality of Life of Children with Haemophilia in Europe (Haemo-QoL)

    von Mackensen, S., Bullinger, M. & Haemo-QoL Group, 03.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 1, S. 17-25 9 S.

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  20. Development and validation of a new questionnaire for the assessment of subjective physical performance in adult patients with haemophilia--the HEP-Test-Q.

    Mackensen von, S., Czepa, D., Herbsleb, M. & Hilberg, T., 2010, in: HAEMOPHILIA. 16, 1, S. 170-178 1.

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  21. Development of a disease-specific quality of life questionnaire for children & adolescents with idiopathic thrombocytopenic purpura (ITP-QoL)

    von Mackensen, S., Nilsson, C., Jankovic, M., Mirra, N., D'Angelo, E., Borkhardt, A. & Ljung, R., 15.10.2006, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 47, 5 Suppl, S. 688-91 4 S.

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  22. Disease-specific quality-of-life measurement tools for haemophilia patients

    Remor, E., Young, N. L., Von Mackensen, S. & Lopatina, E. G., 10.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 4, S. 30-4 5 S.

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  23. Evaluation of the U.S. Adherence Questionnaires VERITAS-PRO and VERITAS-PRN for Use in Patients with Hemophilia in the German Healthcare System

    von Mackensen, S., Douma, Y. & Halimeh, S., 12.2020, in: HAMOSTASEOLOGIE. 40, 5, S. 621-630 10 S.

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  24. Feasibility and Results of a Mobile Haemophilia Outpatient Care Pilot Project

    Eichler, H., Schleicher, C., Heine, S., Graf, N. & von Mackensen, S., 08.2018, in: HAMOSTASEOLOGIE. 38, 3, S. 129-140 12 S.

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  25. Haemophilia & Exercise Project (HEP): subjective and objective physical performance in adult haemophilia patients--results of a cross-sectional study.

    Czepa, D., Mackensen von, S. & Hilberg, T., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 1, S. 80-85 1.

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  26. Haemophilia & Exercise Project (HEP): the impact of 1-year sports therapy programme on physical performance in adult haemophilia patients.

    Czepa, D., Mackensen von, S. & Hilberg, T., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 194-199 2.

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  27. Haemophilia care in Europe: the ESCHQoL study.

    Schramm, W., Gringeri, A., Ljung, R., Berger, K., Crispin, A., Bullinger, M., Giangrande, P. L. F., Mackensen von, S., Mantovani, L. G., Nemes, L., Serban, M. & Group, ESCHQOL. S., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 5, S. 729-737 5.

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  28. Haemophilia patients' unmet needs and their expectations of the new extended half-life factor concentrates

    von Mackensen, S., Kalnins, W., Krucker, J., Weiss, J., Miesbach, W., Albisetti, M., Pabinger, I. & Oldenburg, J., 07.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 4, S. 566-574 9 S.

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  29. Health-related quality of life and caregiver burden of emicizumab in children with haemophilia A and factor VIII inhibitors-Results from the HAVEN 2 study

    Mancuso, M. E., Mahlangu, J., Sidonio, R., Trask, P., Uguen, M., Chang, T., Shima, M., Young, G., Oldenburg, J. & von Mackensen, S., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 1009-1018 10 S.

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  30. Health-related quality of life and health status in adolescent and adult people with haemophilia A without factor VIII inhibitors-A non-interventional study

    Oldenburg, J., Tran, H., Peyvandi, F., Núñez, R., Trask, P., Chebon, S., Mahlangu, J. N., Lehle, M., Jiménez-Yuste, V. & von Mackensen, S., 05.2021, in: HAEMOPHILIA. 27, 3, S. 398-407 10 S.

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  31. Health-related quality of life and health status in persons with haemophilia A with inhibitors: A prospective, multicentre, non-interventional study (NIS)

    Mahlangu, J., Oldenburg, J., Callaghan, M. U., Shima, M., Mancuso, M. E., Trask, P., Recht, M., Garcia, C., Yang, R., Lehle, M., Macharia, H., Asikanius, E., Levy, G. G., Kruse-Jarres, R. & von Mackensen, S., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 382-391 10 S.

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  32. Health-Related Quality of Life and Psychological Aspects of Adults With Hemophilia in Iran

    Rambod, M., Sharif, F., Molazem, Z., Khair, K. & von Mackensen, S., 10.2018, in: CLIN APPL THROMB-HEM. 24, 7, S. 1073-1081 9 S.

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  33. Health-related quality of life and psychological well-being in elderly patients with haemophilia.

    Mackensen von, S., Gringeri, A., Siboni, S. M., Mannucci, P. M. & Centres, I. A. O. H., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 3, S. 345-352 3.

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  34. Health-related quality-of-life and treatment satisfaction of individuals with hemophilia A treated with turoctocog alfa pegol (N8-GP): a new recombinant extended half-life FVIII

    Kearney, S., Raffini, L. J., Pham, T. P., Lee, X. Y., von Mackensen, S., Landorph, A., Takedani, H. & Oldenburg, J., 2019, in: PATIENT PREFER ADHER. 13, S. 497-513 17 S.

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  35. Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Hereditary Bleeding Disorders and in Children and Adolescents with Stroke: Cross-Sectional Comparison to Siblings and Peers

    Neuner, B., von Mackensen, S., Holzhauer, S., Funk, S., Klamroth, R., Kurnik, K., Krümpel, A., Halimeh, S., Reinke, S., Frühwald, M. & Nowak-Göttl, U., 2016, in: BIOMED RES INT . S. 1579428

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  36. Health-related quality of life in children and adolescents with stroke, self-reports, and parent/proxies reports: cross-sectional investigation.

    Neuner, B., Mackensen von, S., Krümpel, A., Manner, D., Friefeld, S., Nixdorf, S., Frühwald, M., DeVeber, G. & Nowak-Göttl, U., 2011, in: ANN NEUROL. 70, 1, S. 70-78 1.

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  37. Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A

    Tantawy, A. A. G., Mackensen, S. V., El-Laboudy, M. A. M., Labib, J. H., Moftah, F., El-Telbany, M. A. S. & Mansour, W. A. A., 04.2011, in: PEDIATR HEMAT ONCOL. 28, 3, S. 222-9 8 S.

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  38. Health-related quality of life in haemophilia patients with inhibitors and their caregivers.

    Dekoven, M., Wisniewski, T., Petrilla, A., Holot, N., Lee, W. C., Cooper, D. L. & Mackensen von, S., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 287-293 2.

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  39. Health-related quality of life in paediatric haemophilia B patients treated with rIX-FP

    von Mackensen, S., Shah, J., Seifert, W. & Kenet, G., 01.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 1, S. 45-53 9 S.

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  40. Health-related quality of life of partners of adults with haemophilia

    von Mackensen, S., Lindvall, K., Elmståhl, S. & Berntorp, E., 2015, in: The Journal of Haemophilia Practice. 2, 1, S. 20-26

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  41. Health-Related Quality of Life, Treatment Satisfaction and Adherence Outcomes of Haemophilia Patients Living in a German Rural Region

    von Mackensen, S., Schleicher, C., Heine, S., Graf, N. & Eichler, H., 12.2020, in: HAMOSTASEOLOGIE. 40, 5, S. 631-641 11 S.

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  42. Health status and health-related quality of life of children with haemophilia from six West European countries

    Gringeri, A., von Mackensen, S., Auerswald, G., Bullinger, M., Perez Garrido, R., Kellermann, E., Khair, K., Lenk, H., Vicariot, M., Villar, A., Wermes, C. & Haemo-QoL Study, 03.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 1, S. 26-33 8 S.

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  43. Health status and quality of life of elderly persons with severe hemophilia born before the advent of modern replacement therapy

    Siboni, S. M., Mannucci, P. M., Gringeri, A., Franchini, M., Tagliaferri, A., Ferretti, M., Tradati, F. C., Santagostino, E., von Mackensen, S. & Italian Association of Haemophilia Centres (AICE), 05.2009, in: J THROMB HAEMOST. 7, 5, S. 780-6 7 S.

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  44. Heavy menstrual bleeding in women with inherited bleeding disorders

    Djambas Khayat, C., Gouider, E., von Mackensen, S. & Abdul Kadir, R., 04.2020, in: HAEMOPHILIA. 26 Suppl 3, S. 16-19 4 S.

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  45. Impact of Adopting Population Pharmacokinetics for Tailoring Prophylaxis in Haemophilia A Patients: A Historically Controlled Observational Study

    Stemberger, M., Kallenbach, F., Schmit, E., McEneny-King, A., Germini, F., Yeung, C. H. T., Edginton, A. N., von Mackensen, S., Kurnik, K. & Iorio, A., 03.2019, in: THROMB HAEMOSTASIS. 119, 3, S. 368-376 9 S.

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  46. Impact of COVID-19 pandemic on mental health of patients with inherited bleeding disorders in Germany

    von Mackensen, S., Halimeh, S., Siebert, M., Wermes, C., Hassenpflug, W., Holstein, K. & Olivieri, M., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. e272-e281

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  47. Increased burden on caregivers of having a child with haemophilia complicated by inhibitors

    Lindvall, K., von Mackensen, S., Elmståhl, S., Khair, K., Stain, A. M., Ljung, R. & Berntorp, E., 01.04.2014, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 61, 4, S. 706-711 6 S.

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  48. Interpreting important health-related quality of life change using the Haem-A-QoL

    Wyrwich, K. W., Krishnan, S., Poon, J. L., Auguste, P., von Maltzahn, R., Yu, R. & von Mackensen, S., 09.2015, in: HAEMOPHILIA. 21, 5, S. 578-84 7 S.

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  49. ITP-QoL questionnaire for children with immune thrombocytopenia: Italian version validation's

    Giordano, P., Lassandro, G., Giona, F., Jankovic, M., Nardi, M., Nobili, B., Notarangelo, L. D., Russo, G. & von Mackensen, S., 01.09.2014, in: PEDIATR HEMAT ONCOL. 31, 6, S. 534-47 14 S.

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  50. Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa

    Bullinger, M., Gringeri, A. & von Mackensen, S., 06.2008, in: BUNDESGESUNDHEITSBLA. 51, 6, S. 637-645 9 S., 6.

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