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PD Dr. rer. biol. hum. ID: 47951

Sylvia Mackensen von Astfeld

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ORCID: 0000-0002-5926-0478
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Publikationen

  1. Why should we care about quality of life in persons with haemophilia?

    Aledort, L., Bullinger, M., Mackensen von, S., Wasserman, J., Young, N. L., Globe, D. & Group, H. R. Q. O. L. E. W. G. O. T. I. P. S., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 3, S. 154-157 3.

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  2. Validation and clinical application of the german version of the palliative care outcome scale

    Bausewein, C., Fegg, M., Radbruch, L., Nauck, F., von Mackensen, S., Borasio, G. D. & Higginson, I. J., 07.2005, in: J PAIN SYMPTOM MANAG. 30, 1, S. 51-62 12 S.

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  3. Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa

    Bullinger, M., Gringeri, A. & von Mackensen, S., 06.2008, in: BUNDESGESUNDHEITSBLA. 51, 6, S. 637-645 9 S., 6.

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  4. Psycho-social determinants of quality of life in children and adolescents with haemophilia-a cross-cultural approach

    Bullinger, M. & von Mackensen, S., 31.12.2008, in: CLIN PSYCHOL PSYCHOT. 15, 3, S. 164-172 9 S., 3.

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  5. Challenges of patient-reported outcome assessment in hemophilia care—a state of the art review

    Bullinger, M., Globe, D., Wasserman, J., Young, N. L. & von Mackensen, S., 06.06.2009, in: VALUE HEALTH. 12, 5, S. 808-20 13 S.

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  6. Quality of life assessment in haemophilia

    Bullinger, M. & von Mackensen, S., 03.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 1, S. 9-16 8 S.

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  7. Quality of life in children and families with bleeding disorders

    Bullinger, M., Von Mackensen, S. & Haemo-QoL Group, 12.2003, in: J PEDIAT HEMATOL ONC. 25 Suppl 1, S. S64-7

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  8. The sick-building-syndrome--do women suffer more?

    Bullinger, M., Morfeld, M., von Mackensen, S. & Brasche, S., 08.1999, in: Zentralbl Hyg Umweltmed. 202, 2-4, S. 235-41 7 S.

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  9. The psychological cost of aircraft noise for children

    Bullinger, M., Hygge, S., Evans, G. W., Meis, M. & von Mackensen, S., 08.1999, in: Zentralbl Hyg Umweltmed. 202, 2-4, S. 127-38 12 S.

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  10. Clinical phenotype, fibrinogen supplementation and health-related quality of life in patients with afibrinogenemia

    Casini, A., von Mackensen, S., Santoro, C., Djambas Khayat, C., Belhani, M., Ross, C., Dorgalaleh, A., Naz, A., Unal, E., Abdelwahab, M., Dupuis Lozeron, E., Trillot, N., Susen, S., Peyvandi, F. & de Moerloose, P., 03.06.2021, in: BLOOD. 137, 22, S. 3127-3136 10 S.

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  11. Haemophilia & Exercise Project (HEP): the impact of 1-year sports therapy programme on physical performance in adult haemophilia patients.

    Czepa, D., Mackensen von, S. & Hilberg, T., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 194-199 2.

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  12. Haemophilia & Exercise Project (HEP): subjective and objective physical performance in adult haemophilia patients--results of a cross-sectional study.

    Czepa, D., Mackensen von, S. & Hilberg, T., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 1, S. 80-85 1.

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  13. Health-related quality of life in haemophilia patients with inhibitors and their caregivers.

    Dekoven, M., Wisniewski, T., Petrilla, A., Holot, N., Lee, W. C., Cooper, D. L. & Mackensen von, S., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 287-293 2.

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  14. Heavy menstrual bleeding in women with inherited bleeding disorders

    Djambas Khayat, C., Gouider, E., von Mackensen, S. & Abdul Kadir, R., 04.2020, in: HAEMOPHILIA. 26 Suppl 3, S. 16-19 4 S.

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  15. Feasibility and Results of a Mobile Haemophilia Outpatient Care Pilot Project

    Eichler, H., Schleicher, C., Heine, S., Graf, N. & von Mackensen, S., 08.2018, in: HAMOSTASEOLOGIE. 38, 3, S. 129-140 12 S.

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  16. A new tool for the assessment of satisfaction with iron chelation therapy (ICT-Sat) for patients with β-thalassemia major.

    Elalfy, M. S., Massoud, W., Elsherif, N. H., Labib, J. H., Elalfy, O. M., Elaasar, S. & Mackensen von, S., 2012, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 58, 6, S. 910-915 6.

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  17. The multiple benefits of sport in haemophilia

    Farrugia, A., Gringeri, A. & von Mackensen, S., 05.2018, in: HAEMOPHILIA. 24, 3, S. 341-343 3 S.

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  18. Choosing outcome assessment tools in haemophilia care and research: a multidisciplinary perspective

    Fischer, K., Poonnoose, P., Dunn, A. L., Babyn, P., Manco-Johnson, M. J., David, J. A., van der Net, J., Feldman, B., Berger, K., Carcao, M., de Kleijn, P., Silva, M., Hilliard, P., Doria, A., Srivastava, A., Blanchette, V. & participants of the International Symposium on Outcome Measures in Hemophilic Arthropathy, 01.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 1, S. 11-24

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  19. ITP-QoL questionnaire for children with immune thrombocytopenia: Italian version validation's

    Giordano, P., Lassandro, G., Giona, F., Jankovic, M., Nardi, M., Nobili, B., Notarangelo, L. D., Russo, G. & von Mackensen, S., 01.09.2014, in: PEDIATR HEMAT ONCOL. 31, 6, S. 534-47 14 S.

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  20. Measuring patient-reported outcomes in haemophilia clinical research

    Globe, D., Young, N. L., Von Mackensen, S., Bullinger, M., Wasserman, J. & Healthrelated Quality Of Life Expert Working Group Of The International Prophylaxis Study Group, 07.2009, in: HAEMOPHILIA. 15, 4, S. 843-52 10 S.

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  21. Pharmacotherapy of haemophilia A.

    Gringeri, A., Muça-Perja, M., Mangiafico, L. & Mackensen von, S., 2011, in: EXPERT OPIN BIOL TH. 11, 8, S. 1039-1053 8.

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  22. Quality of life assessment in clinical practice in haemophilia treatment.

    Gringeri, A., Mantovani, L. & Mackensen von, S., 2006, in: HAEMOPHILIA. 12, 3, S. 22-29 3.

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  23. A randomized clinical trial of prophylaxis in children with hemophilia A (the ESPRIT Study).

    Gringeri, A., Lundin, B., Mackensen von, S., Mantovani, L., Mannucci, P. M. & Group, ESPRIT. S., 2011, in: J THROMB HAEMOST. 9, 4, S. 700-710 4.

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  24. Quality of life in haemophilia

    Gringeri, A. & Von Mackensen, S., 07.2008, in: HAEMOPHILIA. 14 Suppl 3, S. 19-25 7 S.

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  25. Health status and health-related quality of life of children with haemophilia from six West European countries

    Gringeri, A., von Mackensen, S., Auerswald, G., Bullinger, M., Perez Garrido, R., Kellermann, E., Khair, K., Lenk, H., Vicariot, M., Villar, A., Wermes, C. & Haemo-QoL Study, 03.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 1, S. 26-33 8 S.

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  26. Challenges and key lessons from the design and implementation of an international haemophilia registry supported by a pharmaceutical company

    Hay, C. R. M., Shima, M., Makris, M., Jiménez-Yuste, V., Oldenburg, J., Fischer, K., Iorio, A., Skinner, M. W., Santagostino, E., von Mackensen, S. & Kessler, C. M., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 966-974 9 S.

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  27. Linguistic and psychometric validation of the MSSS-88 questionnaire for patients with multiple sclerosis and spasticity in Germany

    Henze, T., von Mackensen, S., Lehrieder, G., Zettl, U. K., Pfiffner, C. & Flachenecker, P., 01.01.2014, in: HEALTH QUAL LIFE OUT. 12, S. 119

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  28. The impact of social factors on outcomes in patients with bleeding disorders

    Holstein, K., von Mackensen, S., Bokemeyer, C. & Langer, F., 01.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 1, S. 46-53

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  29. The impact of bleeding disorders on the socioeconomic status of adult patients. Results of a comparative single centre cohort study

    Holstein, K., von Mackensen, S., Bokemeyer, C. & Langer, F., 10.08.2018, in: HAMOSTASEOLOGIE. 38, 3, S. 150-157 8 S.

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  30. Prävalenz von Wetterfühligkeit in Deutschland

    Höppe, P., von Mackensen, S., Nowak, D. & Piel, E., 04.01.2002, in: DEUT MED WOCHENSCHR. 127, 1-2, S. 15-20 6 S.

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  31. The impact of menstrual disorders on quality of life in women with inherited bleeding disorders.

    Kadir, R. A., Edlund, M. & Mackensen von, S., 2010, in: HAEMOPHILIA. 16, 5, S. 832-839 5.

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  32. Health-related quality-of-life and treatment satisfaction of individuals with hemophilia A treated with turoctocog alfa pegol (N8-GP): a new recombinant extended half-life FVIII

    Kearney, S., Raffini, L. J., Pham, T. P., Lee, X. Y., von Mackensen, S., Landorph, A., Takedani, H. & Oldenburg, J., 2019, in: PATIENT PREFER ADHER. 13, S. 497-513 17 S.

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  33. The impact of sport on children with haemophilia.

    Khair, K., Littley, A., Will, A. & Mackensen von, S., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 6, S. 898-905 6.

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  34. Study of physical function in adolescents with haemophilia: The SO-FIT study

    Khair, K., Holland, M., Bladen, M., Griffioen, A., McLaughlin, P., von Mackensen, S. & SO-FIT Study Group, 11.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 6, S. 918-925

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  35. Caregiver burden in haemophilia: Results from a single UK centre

    Khair, K. & von Mackensen, S., 2017, in: The Journal of Haemophilia Practice. 4, 1, S. 1-9

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  36. The burden of bleeds and other clinical determinants on caregivers of children with haemophilia (the BBC Study)

    Khair, K., Klukowska, A., Myrin Westesson, L., Kavakli, K., Escuriola, C., Uitslager, N., Santoro, C., Holland, M. & von Mackensen, S., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 416-423 8 S.

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  37. Bone density and health-related quality of life in adult patients with severe haemophilia.

    Khawaji, M., Astermark, J., Mackensen von, S., Akesson, K. & Berntorp, E., 2011, in: HAEMOPHILIA. 17, 2, S. 304-311 2.

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  38. Linking quality-of-life measures using the International Classification of Functioning, Disability and Health and the International Classification of Functioning, Disability and Health-Children and Youth Version in chronic health conditions: the example of young people with hemophilia.

    Krasuska, M., Riva, S., Fava, L., Mackensen von, S. & Bullinger, M., 2012, in: AM J PHYS MED REHAB. 91, 13 Suppl 1, S. 74-83 13 Suppl 1.

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  39. Cross-cultural adaptation and validation of Haem-A-QoL in Côte d'Ivoire

    Lambert, C., Meité, ND., Sanogo, I., Lobet, S., von Mackensen, S. & Hermans, C., 05.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 3, S. 459-466 8 S.

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  40. Quality of life in adult patients with haemophilia--a single centre experience from Sweden.

    Lindvall, K., Mackensen von, S. & Berntorp, E., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 4, S. 527-531 4.

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  41. Increased burden on caregivers of having a child with haemophilia complicated by inhibitors

    Lindvall, K., von Mackensen, S., Elmståhl, S., Khair, K., Stain, A. M., Ljung, R. & Berntorp, E., 01.04.2014, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 61, 4, S. 706-711 6 S.

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  42. Development and validation of a new questionnaire for the assessment of subjective physical performance in adult patients with haemophilia--the HEP-Test-Q.

    Mackensen von, S., Czepa, D., Herbsleb, M. & Hilberg, T., 2010, in: HAEMOPHILIA. 16, 1, S. 170-178 1.

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  43. Cross-cultural adaptation and linguistic validation of age-group-specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents.

    Mackensen von, S., Campos, I. G., Acquadro, C. & Strandberg-Larsen, M., 2013, in: HAEMOPHILIA. 19, 2, S. 73-83 2.

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  44. Health-related quality of life and psychological well-being in elderly patients with haemophilia.

    Mackensen von, S., Gringeri, A., Siboni, S. M., Mannucci, P. M. & Centres, I. A. O. H., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 3, S. 345-352 3.

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  45. Quality of life in women with bleeding disorders.

    Mackensen von, S., 2011, in: HAEMOPHILIA. 17 Suppl 1, S. 33-37

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  46. The impact of a specific aqua-training for adult haemophilic patients--results of the WATERCISE study (WAT-QoL).

    Mackensen von, S., Eifrig, B., Zäch, D., Kalnins, J., Wieloch, A. & Zeller, W., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 5, S. 714-721 5.

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  47. Health-related quality of life and health status in persons with haemophilia A with inhibitors: A prospective, multicentre, non-interventional study (NIS)

    Mahlangu, J., Oldenburg, J., Callaghan, M. U., Shima, M., Mancuso, M. E., Trask, P., Recht, M., Garcia, C., Yang, R., Lehle, M., Macharia, H., Asikanius, E., Levy, G. G., Kruse-Jarres, R. & von Mackensen, S., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 382-391 10 S.

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  48. Health-related quality of life and caregiver burden of emicizumab in children with haemophilia A and factor VIII inhibitors-Results from the HAVEN 2 study

    Mancuso, M. E., Mahlangu, J., Sidonio, R., Trask, P., Uguen, M., Chang, T., Shima, M., Young, G., Oldenburg, J. & von Mackensen, S., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 1009-1018 10 S.

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  49. The assessment of mood at workplace - psychometric analyses of the revised Profile of Mood States (POMS) questionnaire

    Morfeld, M., Petersen, C., Krüger-Bödeker, A., von Mackensen, S. & Bullinger, M., 10.05.2007, in: Psychosoc Med. 4, S. Doc06

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  50. Burden on parents of children with haemophilia: The impact of sociodemographic and child's medical condition

    Myrin Westesson, L., Sparud-Lundin, C., Baghaei, F., Khair, K., von Mackensen, S., Acuña Mora, M. & Wallengren, C., 11.2019, in: J CLIN NURS. 28, 21-22, S. 4077-4086 10 S.

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