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PD Dr. rer. biol. hum. ID: 47951

Sylvia Mackensen von Astfeld

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ORCID: 0000-0002-5926-0478
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Publikationen

  1. Why should we care about quality of life in persons with haemophilia?

    Aledort, L., Bullinger, M., Mackensen von, S., Wasserman, J., Young, N. L., Globe, D. & Group, H. R. Q. O. L. E. W. G. O. T. I. P. S., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 3, S. 154-157 3.

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  2. Validation of the Haemophilia & Exercise Project-Test-Questionnaire (HEP-Test-Q)-An instrument for the assessment of subjective physical functioning in children with haemophilia

    von Mackensen, S., Hilberg, T., Valentino, L. A., Kurnik, K. & Khair, K., 11.2018, in: HAEMOPHILIA. 24, 6, S. 888-895 8 S.

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  3. Validation of A New Hemophilia-Specific Burden Scale for Caregivers of Children With Hemophilia In The Us - The Hemophilia Associated Caregiver Burden Scale (Hemocabtm)

    von Mackensen, S., Wisniewski, T., Urgo, J. & Boggio, L., 11.2015, in: VALUE HEALTH. 18, 7, S. A674

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  4. Validation and clinical application of the german version of the palliative care outcome scale

    Bausewein, C., Fegg, M., Radbruch, L., Nauck, F., von Mackensen, S., Borasio, G. D. & Higginson, I. J., 07.2005, in: J PAIN SYMPTOM MANAG. 30, 1, S. 51-62 12 S.

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  5. The sick-building-syndrome--do women suffer more?

    Bullinger, M., Morfeld, M., von Mackensen, S. & Brasche, S., 08.1999, in: Zentralbl Hyg Umweltmed. 202, 2-4, S. 235-41 7 S.

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  6. The sick building syndrome as a subjective perception-theoretical approach and assessment methods

    von Mackensen, S., Bullinger, M. & Morfeld, M., 08.1999, in: Zentralbl Hyg Umweltmed. 202, 2-4, S. 243-8 6 S.

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  7. The psychological cost of aircraft noise for children

    Bullinger, M., Hygge, S., Evans, G. W., Meis, M. & von Mackensen, S., 08.1999, in: Zentralbl Hyg Umweltmed. 202, 2-4, S. 127-38 12 S.

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  8. The multiple benefits of sport in haemophilia

    Farrugia, A., Gringeri, A. & von Mackensen, S., 05.2018, in: HAEMOPHILIA. 24, 3, S. 341-343 3 S.

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  9. The impact of sport on health status, psychological well-being and physical performance of adults with haemophilia

    von Mackensen, S., Harrington, C., Tuddenham, E., Littley, A., Will, A., Fareh, M., Hay, C. R. M. & Khair, K., 01.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 4, S. 521-30 10 S.

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  10. The impact of sport on children with haemophilia.

    Khair, K., Littley, A., Will, A. & Mackensen von, S., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 6, S. 898-905 6.

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  11. The impact of social factors on outcomes in patients with bleeding disorders

    Holstein, K., von Mackensen, S., Bokemeyer, C. & Langer, F., 01.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 1, S. 46-53

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  12. The impact of psychosocial determinants on caregivers' burden of children with haemophilia (results of the BBC study)

    von Mackensen, S., Myrin Westesson, L., Kavakli, K., Klukowska, A., Escuriola, C., Uitslager, N., Santoro, C., Holland, M. & Khair, K., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 424-432 9 S.

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  13. The impact of menstrual disorders on quality of life in women with inherited bleeding disorders.

    Kadir, R. A., Edlund, M. & Mackensen von, S., 2010, in: HAEMOPHILIA. 16, 5, S. 832-839 5.

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  14. The impact of bleeding disorders on the socioeconomic status of adult patients. Results of a comparative single centre cohort study

    Holstein, K., von Mackensen, S., Bokemeyer, C. & Langer, F., 10.08.2018, in: HAMOSTASEOLOGIE. 38, 3, S. 150-157 8 S.

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  15. The impact of a specific aqua-training for adult haemophilic patients--results of the WATERCISE study (WAT-QoL).

    Mackensen von, S., Eifrig, B., Zäch, D., Kalnins, J., Wieloch, A. & Zeller, W., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 5, S. 714-721 5.

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  16. The effect of emicizumab prophylaxis on long-term, self-reported physical health in persons with haemophilia A without factor VIII inhibitors in the HAVEN 3 and HAVEN 4 studies

    Skinner, M. W., Négrier, C., Paz-Priel, I., Chebon, S., Jiménez-Yuste, V., Callaghan, M. U., Lehle, M., Niggli, M., Mahlangu, J., Shapiro, A., Shima, M., Campinha-Bacote, A., Levy, G. G., Oldenburg, J., von Mackensen, S. & Pipe, S. W., 09.2021, in: HAEMOPHILIA. 27, 5, S. 854-865 12 S.

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  17. The effect of emicizumab prophylaxis on health-related outcomes in persons with haemophilia A with inhibitors: HAVEN 1 Study

    Oldenburg, J., Mahlangu, J. N., Bujan, W., Trask, P., Callaghan, M. U., Young, G., Asikanius, E., Peyvandi, F., Santagostino, E., Kruse-Jarres, R., Negrier, C., Kessler, C., Xu, J., Windyga, J., Shima, M. & von Mackensen, S., 01.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 1, S. 33-44 12 S.

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  18. The effect of a virtual child disease management programme on burden and social adjustment of caregivers of children with coagulation factor deficiencies

    Rambod, M., Pasyar, N., Irannejad Parizi, F., Edraki, M., Khair, K. & von Mackensen, S., 01.2023, in: HAEMOPHILIA. 29, 1, S. 199-209 11 S.

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  19. The burden of bleeds and other clinical determinants on caregivers of children with haemophilia (the BBC Study)

    Khair, K., Klukowska, A., Myrin Westesson, L., Kavakli, K., Escuriola, C., Uitslager, N., Santoro, C., Holland, M. & von Mackensen, S., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 416-423 8 S.

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  20. The assessment of mood at workplace - psychometric analyses of the revised Profile of Mood States (POMS) questionnaire

    Morfeld, M., Petersen, C., Krüger-Bödeker, A., von Mackensen, S. & Bullinger, M., 10.05.2007, in: Psychosoc Med. 4, S. Doc06

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  21. Study of physical function in adolescents with haemophilia: The SO-FIT study

    Khair, K., Holland, M., Bladen, M., Griffioen, A., McLaughlin, P., von Mackensen, S. & SO-FIT Study Group, 11.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 6, S. 918-925

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  22. RCT - subjective physical performance and quality of life after a 6-month programmed sports therapy (PST) in patients with haemophilia

    Runkel, B., Von Mackensen, S. & Hilberg, T., 01.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 1, S. 144-151

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  23. Quality of life in women with bleeding disorders.

    Mackensen von, S., 2011, in: HAEMOPHILIA. 17 Suppl 1, S. 33-37

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  24. Quality of life in haemophilia

    Gringeri, A. & Von Mackensen, S., 07.2008, in: HAEMOPHILIA. 14 Suppl 3, S. 19-25 7 S.

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  25. Quality of life in children and families with bleeding disorders

    Bullinger, M., Von Mackensen, S. & Haemo-QoL Group, 12.2003, in: J PEDIAT HEMATOL ONC. 25 Suppl 1, S. S64-7

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  26. Quality of life in adult patients with haemophilia--a single centre experience from Sweden.

    Lindvall, K., Mackensen von, S. & Berntorp, E., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 4, S. 527-531 4.

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  27. Quality of life assessment in haemophilia

    Bullinger, M. & von Mackensen, S., 03.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 1, S. 9-16 8 S.

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  28. Quality of life assessment in clinical practice in haemophilia treatment.

    Gringeri, A., Mantovani, L. & Mackensen von, S., 2006, in: HAEMOPHILIA. 12, 3, S. 22-29 3.

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  29. Quality of life and sports activities in patients with haemophilia

    VON Mackensen, S., 09.2007, in: HAEMOPHILIA. 13 Suppl 2, S. 38-43 6 S.

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  30. Psycho-social determinants of quality of life in children and adolescents with haemophilia-a cross-cultural approach

    Bullinger, M. & von Mackensen, S., 31.12.2008, in: CLIN PSYCHOL PSYCHOT. 15, 3, S. 164-172 9 S., 3.

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  31. Prevalence of weather sensitivity in Germany and Canada

    von Mackensen, S., Hoeppe, P., Maarouf, A., Tourigny, P. & Nowak, D., 01.2005, in: INT J BIOMETEOROL. 49, 3, S. 156-66 11 S.

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  32. Prävalenz von Wetterfühligkeit in Deutschland

    Höppe, P., von Mackensen, S., Nowak, D. & Piel, E., 04.01.2002, in: DEUT MED WOCHENSCHR. 127, 1-2, S. 15-20 6 S.

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  33. Physical activity improved by adherence to prophylaxis in an Italian population of children, adolescents and adults with severe haemophilia A: the SHAPE Study

    Zanon, E., Tagliaferri, A., Pasca, S., Ettorre, C. P., Notarangelo, L. D., Biasioli, C., Aru, A. B., Milan, M., Linari, S., Rocino, A., Gagliano, F., Di Minno, G., Gamba, G., Santoro, R. C., Schinco, P., Marietta, M., Seuser, A. & von Mackensen, S., 03.2020, in: BLOOD TRANSFUS-ITALY. 18, 2, S. 152-158 7 S.

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  34. Pharmacotherapy of haemophilia A.

    Gringeri, A., Muça-Perja, M., Mangiafico, L. & Mackensen von, S., 2011, in: EXPERT OPIN BIOL TH. 11, 8, S. 1039-1053 8.

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  35. Patients', physicians', and pharmacists' preferences towards coagulation factor concentrates to treat haemophilia with inhibitors: results from the COHIBA Study

    Scalone, L., Mantovani, L. G., Borghetti, F., Von Mackensen, S. & Gringeri, A., 03.2009, in: HAEMOPHILIA. 15, 2, S. 473-86 14 S.

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  36. Outcomes in children with hemophilia A with inhibitors: Results from a noninterventional study

    Oldenburg, J., Shima, M., Kruse-Jarres, R., Santagostino, E., Mahlangu, J., Lehle, M., Selak Bienz, N., Chebon, S., Asikanius, E., Trask, P., Mancuso, M. E., Jiménez-Yuste, V., von Mackensen, S. & Levy, G. G., 10.2020, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 67, 10, S. e28474

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  37. Measuring patient-reported outcomes in haemophilia clinical research

    Globe, D., Young, N. L., Von Mackensen, S., Bullinger, M., Wasserman, J. & Healthrelated Quality Of Life Expert Working Group Of The International Prophylaxis Study Group, 07.2009, in: HAEMOPHILIA. 15, 4, S. 843-52 10 S.

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  38. Measurement properties of the Haem-A-QoL in haemophilia clinical trials

    von Mackensen, S., Eldar-Lissai, A., Auguste, P., Krishnan, S., von Maltzahn, R., Yu, R. & Wyrwich, K. W., 05.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 3, S. 383-391 9 S.

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  39. Linking quality-of-life measures using the International Classification of Functioning, Disability and Health and the International Classification of Functioning, Disability and Health-Children and Youth Version in chronic health conditions: the example of young people with hemophilia.

    Krasuska, M., Riva, S., Fava, L., Mackensen von, S. & Bullinger, M., 2012, in: AM J PHYS MED REHAB. 91, 13 Suppl 1, S. 74-83 13 Suppl 1.

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  40. Linguistic and psychometric validation of the MSSS-88 questionnaire for patients with multiple sclerosis and spasticity in Germany

    Henze, T., von Mackensen, S., Lehrieder, G., Zettl, U. K., Pfiffner, C. & Flachenecker, P., 01.01.2014, in: HEALTH QUAL LIFE OUT. 12, S. 119

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  41. Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa

    Bullinger, M., Gringeri, A. & von Mackensen, S., 06.2008, in: BUNDESGESUNDHEITSBLA. 51, 6, S. 637-645 9 S., 6.

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  42. ITP-QoL questionnaire for children with immune thrombocytopenia: Italian version validation's

    Giordano, P., Lassandro, G., Giona, F., Jankovic, M., Nardi, M., Nobili, B., Notarangelo, L. D., Russo, G. & von Mackensen, S., 01.09.2014, in: PEDIATR HEMAT ONCOL. 31, 6, S. 534-47 14 S.

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  43. Interpreting important health-related quality of life change using the Haem-A-QoL

    Wyrwich, K. W., Krishnan, S., Poon, J. L., Auguste, P., von Maltzahn, R., Yu, R. & von Mackensen, S., 09.2015, in: HAEMOPHILIA. 21, 5, S. 578-84 7 S.

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  44. Increased burden on caregivers of having a child with haemophilia complicated by inhibitors

    Lindvall, K., von Mackensen, S., Elmståhl, S., Khair, K., Stain, A. M., Ljung, R. & Berntorp, E., 01.04.2014, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 61, 4, S. 706-711 6 S.

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  45. Impact of COVID-19 pandemic on mental health of patients with inherited bleeding disorders in Germany

    von Mackensen, S., Halimeh, S., Siebert, M., Wermes, C., Hassenpflug, W., Holstein, K. & Olivieri, M., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. e272-e281

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  46. Impact of Adopting Population Pharmacokinetics for Tailoring Prophylaxis in Haemophilia A Patients: A Historically Controlled Observational Study

    Stemberger, M., Kallenbach, F., Schmit, E., McEneny-King, A., Germini, F., Yeung, C. H. T., Edginton, A. N., von Mackensen, S., Kurnik, K. & Iorio, A., 03.2019, in: THROMB HAEMOSTASIS. 119, 3, S. 368-376 9 S.

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  47. Heavy menstrual bleeding in women with inherited bleeding disorders

    Djambas Khayat, C., Gouider, E., von Mackensen, S. & Abdul Kadir, R., 04.2020, in: HAEMOPHILIA. 26 Suppl 3, S. 16-19 4 S.

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  48. Health status and quality of life of elderly persons with severe hemophilia born before the advent of modern replacement therapy

    Siboni, S. M., Mannucci, P. M., Gringeri, A., Franchini, M., Tagliaferri, A., Ferretti, M., Tradati, F. C., Santagostino, E., von Mackensen, S. & Italian Association of Haemophilia Centres (AICE), 05.2009, in: J THROMB HAEMOST. 7, 5, S. 780-6 7 S.

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  49. Health status and health-related quality of life of children with haemophilia from six West European countries

    Gringeri, A., von Mackensen, S., Auerswald, G., Bullinger, M., Perez Garrido, R., Kellermann, E., Khair, K., Lenk, H., Vicariot, M., Villar, A., Wermes, C. & Haemo-QoL Study, 03.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 1, S. 26-33 8 S.

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  50. Health-Related Quality of Life, Treatment Satisfaction and Adherence Outcomes of Haemophilia Patients Living in a German Rural Region

    von Mackensen, S., Schleicher, C., Heine, S., Graf, N. & Eichler, H., 12.2020, in: HAMOSTASEOLOGIE. 40, 5, S. 631-641 11 S.

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