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PD Dr. rer. biol. hum. ID: 47951

Sylvia Mackensen von Astfeld

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ORCID: 0000-0002-5926-0478
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Publikationen

  1. Health-related quality of life in children and adolescents with stroke, self-reports, and parent/proxies reports: cross-sectional investigation.

    Neuner, B., Mackensen von, S., Krümpel, A., Manner, D., Friefeld, S., Nixdorf, S., Frühwald, M., DeVeber, G. & Nowak-Göttl, U., 2011, in: ANN NEUROL. 70, 1, S. 70-78 1.

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  2. Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Hereditary Bleeding Disorders and in Children and Adolescents with Stroke: Cross-Sectional Comparison to Siblings and Peers

    Neuner, B., von Mackensen, S., Holzhauer, S., Funk, S., Klamroth, R., Kurnik, K., Krümpel, A., Halimeh, S., Reinke, S., Frühwald, M. & Nowak-Göttl, U., 2016, in: BIOMED RES INT . S. 1579428

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  3. Cross-Sectional and Longitudinal Construct Validity of the Generic KINDL-A(dult)B(rief) Questionnaire in Adults with Thrombophilia or with Hereditary and Acquired Bleeding Disorders

    Neuner, B., von Mackensen, S., Kiesau, B., Krampe, H., McCarthy, W. J., Reinke, S., Kowalski, D., Shneyder, M., Clausnizer, H., Rocke, A., Junker, R. & Nowak-Göttl, U., 2021, in: ACTA HAEMATOL-BASEL. 144, 2, S. 166-175 10 S.

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  4. The effect of emicizumab prophylaxis on health-related outcomes in persons with haemophilia A with inhibitors: HAVEN 1 Study

    Oldenburg, J., Mahlangu, J. N., Bujan, W., Trask, P., Callaghan, M. U., Young, G., Asikanius, E., Peyvandi, F., Santagostino, E., Kruse-Jarres, R., Negrier, C., Kessler, C., Xu, J., Windyga, J., Shima, M. & von Mackensen, S., 01.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 1, S. 33-44 12 S.

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  5. Outcomes in children with hemophilia A with inhibitors: Results from a noninterventional study

    Oldenburg, J., Shima, M., Kruse-Jarres, R., Santagostino, E., Mahlangu, J., Lehle, M., Selak Bienz, N., Chebon, S., Asikanius, E., Trask, P., Mancuso, M. E., Jiménez-Yuste, V., von Mackensen, S. & Levy, G. G., 10.2020, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 67, 10, S. e28474

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  6. Health-related quality of life and health status in adolescent and adult people with haemophilia A without factor VIII inhibitors-A non-interventional study

    Oldenburg, J., Tran, H., Peyvandi, F., Núñez, R., Trask, P., Chebon, S., Mahlangu, J. N., Lehle, M., Jiménez-Yuste, V. & von Mackensen, S., 05.2021, in: HAEMOPHILIA. 27, 3, S. 398-407 10 S.

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  7. Auswirkungen der COVID-19 Pandemie auf die medizinische Versorgung von Patienten mit angeborenen Blutungsneigungen

    Olivieri, M., Halimeh, S., Wermes, C., Hassenpflug, W., Holstein, K. & von Mackensen, S., 04.2021, in: GESUNDHEITSWESEN. 83, 4, S. 282-290 9 S.

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  8. Health-Related Quality of Life and Psychological Aspects of Adults With Hemophilia in Iran

    Rambod, M., Sharif, F., Molazem, Z., Khair, K. & von Mackensen, S., 10.2018, in: CLIN APPL THROMB-HEM. 24, 7, S. 1073-1081 9 S.

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  9. The effect of a virtual child disease management programme on burden and social adjustment of caregivers of children with coagulation factor deficiencies

    Rambod, M., Pasyar, N., Irannejad Parizi, F., Edraki, M., Khair, K. & von Mackensen, S., 01.2023, in: HAEMOPHILIA. 29, 1, S. 199-209 11 S.

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  10. Disease-specific quality-of-life measurement tools for haemophilia patients

    Remor, E., Young, N. L., Von Mackensen, S. & Lopatina, E. G., 10.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 4, S. 30-4 5 S.

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  11. Content comparison of haemophilia specific patient-rated outcome measures with the international classification of functioning, disability and health (ICF, ICF-CY).

    Riva, S., Bullinger, M., Amann, E. & Mackensen von, S., 2010, in: HEALTH QUAL LIFE OUT. 8, S. 139

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  12. RCT - subjective physical performance and quality of life after a 6-month programmed sports therapy (PST) in patients with haemophilia

    Runkel, B., Von Mackensen, S. & Hilberg, T., 01.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 1, S. 144-151

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  13. An Evaluation of Health-Related Quality of Life (HRQoL) in a group of 4-7 year-old children with cleft lip and palate.

    Sagheri, D., Ravens-Sieberer, U., Braumann, B. & von Mackensen, S., 2009, in: J OROFAC ORTHOP. 70, 4, S. 274-284 4.

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  14. BAY 81-8973 prophylaxis and pharmacokinetics in haemophilia A: Interim results from the TAURUS study

    Santoro, C., Fuh, B., Le, P. Q., Maes, P., Berrueco, R., Mingot-Castellano, E. M., von Mackensen, S., Solms, A. & Wang, M., 08.2020, in: EUR J HAEMATOL. 105, 2, S. 164-172 9 S.

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  15. Patients', physicians', and pharmacists' preferences towards coagulation factor concentrates to treat haemophilia with inhibitors: results from the COHIBA Study

    Scalone, L., Mantovani, L. G., Borghetti, F., Von Mackensen, S. & Gringeri, A., 03.2009, in: HAEMOPHILIA. 15, 2, S. 473-86 14 S.

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  16. Haemophilia care in Europe: the ESCHQoL study.

    Schramm, W., Gringeri, A., Ljung, R., Berger, K., Crispin, A., Bullinger, M., Giangrande, P. L. F., Mackensen von, S., Mantovani, L. G., Nemes, L., Serban, M. & Group, ESCHQOL. S., 2012, in: HAEMOPHILIA. 18, 5, S. 729-737 5.

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  17. Health status and quality of life of elderly persons with severe hemophilia born before the advent of modern replacement therapy

    Siboni, S. M., Mannucci, P. M., Gringeri, A., Franchini, M., Tagliaferri, A., Ferretti, M., Tradati, F. C., Santagostino, E., von Mackensen, S. & Italian Association of Haemophilia Centres (AICE), 05.2009, in: J THROMB HAEMOST. 7, 5, S. 780-6 7 S.

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  18. The effect of emicizumab prophylaxis on long-term, self-reported physical health in persons with haemophilia A without factor VIII inhibitors in the HAVEN 3 and HAVEN 4 studies

    Skinner, M. W., Négrier, C., Paz-Priel, I., Chebon, S., Jiménez-Yuste, V., Callaghan, M. U., Lehle, M., Niggli, M., Mahlangu, J., Shapiro, A., Shima, M., Campinha-Bacote, A., Levy, G. G., Oldenburg, J., von Mackensen, S. & Pipe, S. W., 09.2021, in: HAEMOPHILIA. 27, 5, S. 854-865 12 S.

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  19. Impact of Adopting Population Pharmacokinetics for Tailoring Prophylaxis in Haemophilia A Patients: A Historically Controlled Observational Study

    Stemberger, M., Kallenbach, F., Schmit, E., McEneny-King, A., Germini, F., Yeung, C. H. T., Edginton, A. N., von Mackensen, S., Kurnik, K. & Iorio, A., 03.2019, in: THROMB HAEMOSTASIS. 119, 3, S. 368-376 9 S.

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  20. Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A

    Tantawy, A. A. G., Mackensen, S. V., El-Laboudy, M. A. M., Labib, J. H., Moftah, F., El-Telbany, M. A. S. & Mansour, W. A. A., 04.2011, in: PEDIATR HEMAT ONCOL. 28, 3, S. 222-9 8 S.

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  21. Validation of A New Hemophilia-Specific Burden Scale for Caregivers of Children With Hemophilia In The Us - The Hemophilia Associated Caregiver Burden Scale (Hemocabtm)

    von Mackensen, S., Wisniewski, T., Urgo, J. & Boggio, L., 11.2015, in: VALUE HEALTH. 18, 7, S. A674

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  22. The impact of sport on health status, psychological well-being and physical performance of adults with haemophilia

    von Mackensen, S., Harrington, C., Tuddenham, E., Littley, A., Will, A., Fareh, M., Hay, C. R. M. & Khair, K., 01.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 4, S. 521-30 10 S.

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  23. Haemophilia patients' unmet needs and their expectations of the new extended half-life factor concentrates

    von Mackensen, S., Kalnins, W., Krucker, J., Weiss, J., Miesbach, W., Albisetti, M., Pabinger, I. & Oldenburg, J., 07.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 4, S. 566-574 9 S.

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  24. Development of a disease-specific quality of life questionnaire for children & adolescents with idiopathic thrombocytopenic purpura (ITP-QoL)

    von Mackensen, S., Nilsson, C., Jankovic, M., Mirra, N., D'Angelo, E., Borkhardt, A. & Ljung, R., 15.10.2006, in: PEDIATR BLOOD CANCER. 47, 5 Suppl, S. 688-91 4 S.

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  25. Prevalence of weather sensitivity in Germany and Canada

    von Mackensen, S., Hoeppe, P., Maarouf, A., Tourigny, P. & Nowak, D., 01.2005, in: INT J BIOMETEOROL. 49, 3, S. 156-66 11 S.

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  26. Development and testing of an instrument to assess the Quality of Life of Children with Haemophilia in Europe (Haemo-QoL)

    von Mackensen, S., Bullinger, M. & Haemo-QoL Group, 03.2004, in: HAEMOPHILIA. 10 Suppl 1, S. 17-25 9 S.

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  27. The sick building syndrome as a subjective perception-theoretical approach and assessment methods

    von Mackensen, S., Bullinger, M. & Morfeld, M., 08.1999, in: Zentralbl Hyg Umweltmed. 202, 2-4, S. 243-8 6 S.

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  28. Health-related quality of life of partners of adults with haemophilia

    von Mackensen, S., Lindvall, K., Elmståhl, S. & Berntorp, E., 2015, in: The Journal of Haemophilia Practice. 2, 1, S. 20-26

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  29. Measurement properties of the Haem-A-QoL in haemophilia clinical trials

    von Mackensen, S., Eldar-Lissai, A., Auguste, P., Krishnan, S., von Maltzahn, R., Yu, R. & Wyrwich, K. W., 05.2017, in: HAEMOPHILIA. 23, 3, S. 383-391 9 S.

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  30. The impact of psychosocial determinants on caregivers' burden of children with haemophilia (results of the BBC study)

    von Mackensen, S., Myrin Westesson, L., Kavakli, K., Klukowska, A., Escuriola, C., Uitslager, N., Santoro, C., Holland, M. & Khair, K., 05.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 3, S. 424-432 9 S.

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  31. Health-related quality of life in paediatric haemophilia B patients treated with rIX-FP

    von Mackensen, S., Shah, J., Seifert, W. & Kenet, G., 01.2019, in: HAEMOPHILIA. 25, 1, S. 45-53 9 S.

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  32. Impact of COVID-19 pandemic on mental health of patients with inherited bleeding disorders in Germany

    von Mackensen, S., Halimeh, S., Siebert, M., Wermes, C., Hassenpflug, W., Holstein, K. & Olivieri, M., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. e272-e281

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  33. Evaluation of the U.S. Adherence Questionnaires VERITAS-PRO and VERITAS-PRN for Use in Patients with Hemophilia in the German Healthcare System

    von Mackensen, S., Douma, Y. & Halimeh, S., 12.2020, in: HAMOSTASEOLOGIE. 40, 5, S. 621-630 10 S.

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  34. Determining meaningful health-related quality-of-life improvement in persons with haemophilia A using the Haemophilia Quality of Life Questionnaire for Adults (Haem-A-QoL)

    von Mackensen, S., Catalani, O., Asikanius, E., Paz-Priel, I., Lehle, M. & Trask, P., 11.2020, in: HAEMOPHILIA. 26, 6, S. 1019-1030 12 S.

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  35. Health-Related Quality of Life, Treatment Satisfaction and Adherence Outcomes of Haemophilia Patients Living in a German Rural Region

    von Mackensen, S., Schleicher, C., Heine, S., Graf, N. & Eichler, H., 12.2020, in: HAMOSTASEOLOGIE. 40, 5, S. 631-641 11 S.

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  36. Validation of the Haemophilia & Exercise Project-Test-Questionnaire (HEP-Test-Q)-An instrument for the assessment of subjective physical functioning in children with haemophilia

    von Mackensen, S., Hilberg, T., Valentino, L. A., Kurnik, K. & Khair, K., 11.2018, in: HAEMOPHILIA. 24, 6, S. 888-895 8 S.

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  37. Quality of life and sports activities in patients with haemophilia

    VON Mackensen, S., 09.2007, in: HAEMOPHILIA. 13 Suppl 2, S. 38-43 6 S.

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  38. Interpreting important health-related quality of life change using the Haem-A-QoL

    Wyrwich, K. W., Krishnan, S., Poon, J. L., Auguste, P., von Maltzahn, R., Yu, R. & von Mackensen, S., 09.2015, in: HAEMOPHILIA. 21, 5, S. 578-84 7 S.

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  39. Changes in health-related quality of life with treatment of longer-acting clotting factors: results in the A-LONG and B-LONG clinical studies

    Wyrwich, K. W., Krishnan, S., Auguste, P., Poon, J-L., von Maltzahn, R., Yu, R., Pierce, G. F., Mei, B., Mahlangu, J. & von Mackensen, S., 11.2016, in: HAEMOPHILIA. 22, 6, S. 866-872 7 S.

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  40. Physical activity improved by adherence to prophylaxis in an Italian population of children, adolescents and adults with severe haemophilia A: the SHAPE Study

    Zanon, E., Tagliaferri, A., Pasca, S., Ettorre, C. P., Notarangelo, L. D., Biasioli, C., Aru, A. B., Milan, M., Linari, S., Rocino, A., Gagliano, F., Di Minno, G., Gamba, G., Santoro, R. C., Schinco, P., Marietta, M., Seuser, A. & von Mackensen, S., 03.2020, in: BLOOD TRANSFUS-ITALY. 18, 2, S. 152-158 7 S.

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